Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, celebrado el 8 de septiembre, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), entidad perteneciente a COCEMFE, junto a la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quísitica (SEFQ) reclaman más apoyo a la investigación para conseguir tratamientos vitales efectivos, y en última instancia una cura, para todas las personas que viven con esta enfermedad.
La Fibrosis Quística (FQ) ha vivido una revolución en los últimos años en lo referente a su tratamiento. El desarrollo de los moduladores de la proteína CFTR, y su ampliación cada vez a más mutaciones y franjas de edad, está suponiendo una mejora considerable en la calidad de vida de muchas personas con FQ. Estos tratamientos no curan, pero frenan el deterioro que produce la enfermedad.
Sin embargo, todavía existe un 30% de la población con Fibrosis Quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de estos tratamientos moduladores, ya sea por sus mutaciones o por otras circunstancias relacionadas con su enfermedad. Por ello, la FuEFQ reclama que se desarrollen acciones estratégicas y se destinen los recursos necesarios para garantizar el avance de la investigación en este campo, así como en la medicina personalizada, que tan buenos resultados está dando en la Fibrosis Quística.
“La llegada de los tratamientos moduladores a nuestro país estos últimos años ha mejorado de forma considerable la calidad de vida de muchas personas con Fibrosis Quística. Pero, aunque los avances han sido muy importantes, debemos continuar apoyando la búsqueda de tratamientos para toda la población con Fibrosis Quística y, sobre todo, que una vez estén disponibles su acceso sea rápido”, comenta Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de FQ.
Actualmente hay abiertas varias líneas de investigación en busca de un tratamiento efectivo para mutaciones minoritarias de FQ. Esto hace necesaria también una mayor agilidad en los procesos de aprobación de futuros fármacos, para que todas las personas con Fibrosis Quística que todavía están esperando la aparición de un tratamiento vital no sufran retrasos innecesarios que puedan afectar a su salud y supervivencia.
Por su parte, el Dr. Óscar Asensio, presidente de la Sociedad Española de FQ y de la Fundación Española de FQ señala que, con la aparición de los moduladores CFTR estos últimos años, se presentan nuevos retos para la Fibrosis Quística: “Sin duda, el reto más importante es encontrar un tratamiento para todos los pacientes y finalmente un tratamiento curativo. Y, mientras tanto, debemos asegurar también un adecuado tratamiento de las secuelas producidas por la enfermedad. Las personas con FQ que no se pueden beneficiar de los moduladores son ahora mismo la prioridad de los investigadores de FQ en todo el mundo y estamos seguros de que los ensayos de terapias genéticas serán un objetivo importante en los próximos años”.
Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, FEFQ ha publicado un vídeo que lleva por lema “Hasta conseguir una cura para todos” con el que pretende reclamar más apoyo a la investigación y mostrar la unión de todo el colectivo FQ para seguir luchando juntos por las personas que actualmente no tienen un tratamiento modulador disponible y, en última instancia, conseguir una cura para todas las personas con Fibrosis Quística.
