Televisión Española (TVE) emitirá este domingo el primer telemaratón por la investigación de las enfermedades raras, un especial lleno de sorpresas y espectáculo para recaudar fondos que posibiliten la investigación de las más de 7.000 patologías que existen y afectan a tres millones de personas en España.
Según informó ayer Radio Televisión Española, Isabel Gemio, Jaime Cantizano, Mariló Montero, María Casado, Pilar García Muñiz, Alfredo Menéndez y Marcos López presentarán este especial de seis horas en directo, que se podrá seguir a través de La 1, RTVE.es y de todas las señales del Canal Internacional de TVE.
La gala conectará con tres call center habilitados en Barcelona, Madrid y Sevilla, que contarán con hasta 350 puestos de operadores, atendidos por voluntarios e invitados de TVE, entre los que estarán Toñi Moreno, Juanjo Pardo, Elena S. Sánchez, Marta Solano, Marta Cáceres y José Carlos Fernández. Además, se podrá colaborar por otras vías como teléfono, SMS o transferencia por cuenta bancaria.
Asimismo, en los call center o en el estudio, apoyando o como voluntarios, estarán presentadores de TVE como Jordi Hurtado, Mónica López o Ana Bellón, junto a muchos rostros populares como Carmen Lomana, Norma Duval, Sandra Ibarra, Raquel Revuelta, Ramoncín, Nieves Herrero, María José Cantudo, Los del Río, Arrebato, Carmen Bazán o Carmen Janeiro.
Por otra parte, rostros populares como David Bisbal, Plácido Domingo, Stephen Hawking, Pepe Rodríguez, Imanol Arias, Ana Duato, Los Lunnis apoyarán este especial, que tendrá las actuaciones musicales de Malú, Luz Casal, Pastora Soler, Sergio Dalma, Carlos Baute, Miguel Poveda, Miguel Ríos y Fangoria.
Igualmente, se puede colaborar descargándose la versión de la canción “Hoy puede ser un gran día” en todas las plataformas legales de descargas musicales. Joan Manuel Serrat ha cedido la posibilidad de versionar su conocida canción para editar una nueva, cuya recaudación se destinará directamente a la investigación de las enfermedades raras. Esta nueva versión está interpretada por Ana Belén, Víctor Manuel, Miguel Poveda, Estrella Morente, Pasión Vega, y Soledad Giménez, Miguel Ríos y Sergio Dalma.
Todos somos raros, todos somos únicos
Desde noviembre, el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” creado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), entidad miembro de COCEMFE, y la Fundación Isabel Gemio, ha celebrado congresos de investigación, actos solidarios, culturales y festivos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Además, La 2 de TVE ha ofrecido desde el 9 de enero el programa “Todos Somos raros, todos somos únicos”, presentado por Isabel Gemio, para promover el conocimiento de esta iniciativa.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen en torno a 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial. En España, se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y que la gran mayoría de ellas carece de diagnóstico y/o tratamiento propio.