En el encuentro, representantes de FELUPUS han dado a conocer aspectos sobre la enfermedad de lupus, que suele pasar desapercibida por los múltiples síntomas que presenta y tarda hasta cuatro años en ser diagnosticada.
Sanidad
La entidad representa a pacientes con enfermedades crónicas sin cura, para los que la única opción es recibir los tratamientos posibles que mejoren su calidad de vida y retrasen la incapacitación.
La Comisión Sociosanitaria reivindica una sanidad adaptada a las personas con enfermedades crónicas, la mejora en el acceso a tratamientos multidisciplinares y recibir un trato como personas con diferentes problemas de salud y patologías.
En este día, se quiere agradecer a todos los profesionales sanitarios su trabajo y dedicación con el que hacen posible que miles de personas tengan una segunda oportunidad gracias a un trasplante, especialmente en estos tiempos complicados debido a la pandemia.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ASEM recuerda la importancia de la investigación para buscar terapias para estas enfermedades que hoy en día siguen, en su mayoría, sin contar con tratamientos curativos.
La Federación ASEM denuncia que la reforma efectiva desde 2022 ha dejado en el limbo a muchas familias cuyos hijos e hijas habían cumplido la mayoría de edad previamente a la modificación de la ley.
04 Nov: La CIPM aprueba el medicamento Kaftrio que beneficiaría a las personas con fibrosis quística
En caso de que el laboratorio Vertex aceptase la propuesta, el tratamiento estaría disponible para que el personal médico pudiera prescribirlo a partir del 1 de diciembre.
