La entidad reclama financiación para las asociaciones de pacientes que prestan servicios que no cubre el Sistema Nacional de Salud.
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Con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia AEE celebra una Jornada informativa que incluirá un espacio para jóvenes y niños.
Los encuentros sirven para estrechar lazos, ampliar los apoyos y hablar de temas que no tienen que ver con la enfermedad.
La Asamblea Extraordinaria de FEGADI ha reelegido, por unanimidad, a Francisco Márquez como presidente para los próximos cuatro años.
Al encuentro han asistido representantes de delegaciones internacionales de ACCU Portugal y Argentina así como personas expertas en las patologías.
Los eventos pretenden ser un punto de encuentro donde dar a conocer toda la información sobre los servicios de orientación que la entidad presta a personas con discapacidad y sus familias.
En la Comunidad de Madrid solo 84 personas tienen la prestación económica de asistencia personal, que supone el 0,04% del total del PIA en la región.
La Asamblea General ha ratificado en su cargo al equipo directivo que en 2021 relevó, de forma interina, a la anterior directiva.
En el encuentro, representantes de FELUPUS han dado a conocer aspectos sobre la enfermedad de lupus, que suele pasar desapercibida por los múltiples síntomas que presenta y tarda hasta cuatro años en ser diagnosticada.
La próxima cita titulada ‘Causas, formas clínicas y tipos de Morfea’ tendrá lugar el 8 de junio y se podrá seguir de forma virtual.