Inscríbete para participar el 26 de febrero a las 18:00 h.
Enfermedades Raras
Objetivo: recaudar fondos en apoyo a las personas con ataxia
Actividades del 20 de febrero al 9 de marzo que engloban videoconferencias, mesa informativa y monólogos solidarios, entre otras actividades
En Zaragoza el 22 de febrero de 2025, con el objetivo de sensibilizar, empoderar y difundir información sobre la enfermedad
Más de 60 personas de todo el país profundizaron en afecciones hepáticas, prevención y avances en tratamientos.
Con motivo del Día Europeo de la Distonía 2024
El evento, de interés sociosanitario, será un espacio de diálogo y colaboración para avanzar en la investigación sobre ataxias y enfermedades raras.
Federación ASEM subraya la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias.
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la campaña quiere concienciar sobre las enfermedades raras y anima a la participación ciudadana a través de redes sociales @CocemfeAsturias; #LoDiferenteNoEsRaro.
Las diferentes comunidades autónomas no tienen las mismas posibilidades de acceso a las distintas fuentes de captación de casos, lo que supone una limitación para establecer comparaciones entre ellas y poder calcular indicadores rigurosos a nivel nacional.