El Congreso contará con varias ponencias que tratarán toda la actualidad en la investigación de esta enfermedad que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), tienen cerca de 15.000 personas en España.
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La Federación ASEM denuncia que la reforma efectiva desde 2022 ha dejado en el limbo a muchas familias cuyos hijos e hijas habían cumplido la mayoría de edad previamente a la modificación de la ley.
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la campaña quiere concienciar sobre las enfermedades raras y anima a la participación ciudadana a través de redes sociales @CocemfeAsturias; #LoDiferenteNoEsRaro.
Los cinco protocolos profesionales para la atención al párkinson tratan sobre fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional y trabajo social. Fueron presentados en el marco del evento ‘Avanzando en la atención a las personas con párkinson’, celebrado a través de YouTube.
A través de diferentes actividades, que han pretendido difundir, sensibilizar, visibilizar y mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticas de miastenia.
Se pretende reducir la asistencia presencial a consultas médicas de personas con fibrosis quística para minimizar al máximo el riesgo de contagio de la COVID-19 e infecciones cruzadas y rebajar la sobrecarga de cuidados.
Se consiguió poner de manifiesto la existencia de una enfermedad aún desconocida, informando de los nuevos avances en investigación y otros aspectos fundamentales que forman parte de la vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familiares.
Todas superaron la evaluación de calidad y obtuvieron el certificado en un nivel superior del que partían: siete entidades pasaron de 1 a 2 estrellas y una entidad pasó de 2 a 3 estrellas.
Se ha conseguido la promoción al acceso de un tratamiento complementario de la ataxia mediante la aplicación de nuevas tecnologías, y la difusión del estudio y la investigación científica de la ataxia y/o enfermedades similares.
A través de acciones de la capacitación de los equipos técnicos, la ampliación y consolidación del trabajo en red y acciones de asesoramiento para las asociaciones de párkinson.