Con motivo del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta la entidad impulsa actividades y se adhiere a la campaña internacional Wishbone Day 2022 para concienciar e informar sobre esta enfermedad poco frecuente, congénita y actualmente incurable.
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El colectivo de personas con fibrosis quística y profesionales médicos insiste en que la prevención puede proporcionar a muchos niños y niñas con esta enfermedad la oportunidad de frenar el deterioro antes de que este sea irreversible y la posibilidad de tener un futuro.
El seminario pretende recibir el feedback de los participantes en los ensayos clínicos y proporcionar información clara y concisa para acabar con la desconfianza que los y las pacientes con enfermedades autoinmunes muestran a la hora de participar en ensayos clínicos.
La federación denuncia recuerda que no se conocen las cifras concretas de personas con párkinson que hay en España y lanza la campaña #LaOtraCaraDelPárkinson para sensibilizar y romper el estigma que existe sobre la enfermedad de Parkinson en nuestro país.
Las terapias físicas, como la fisioterapia, son herramientas indispensables para mantener y recuperar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares que, en muchos casos, se ha visto reducida a consecuencia de la pandemia.
La Comisión Sociosanitaria reivindica una sanidad adaptada a las personas con enfermedades crónicas, la mejora en el acceso a tratamientos multidisciplinares y recibir un trato como personas con diferentes problemas de salud y patologías.
Tras dos años de ausencia por la pandemia, las jornadas han abordado el futuro y la realidad de la hemofilia y otras coagulopatías. Los profesionales sanitarios han augurado un futuro prometedor para los tratamientos de las personas con estas enfermedades.
En este día, se quiere agradecer a todos los profesionales sanitarios su trabajo y dedicación con el que hacen posible que miles de personas tengan una segunda oportunidad gracias a un trasplante, especialmente en estos tiempos complicados debido a la pandemia.
El Ministerio de Sanidad ha excluido el fármaco OFEV del Sistema Nacional de Salud (SNS) para pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) aludiendo “criterios de racionalización del gasto público e impacto presupuestario del SNS”.
La entidad denuncia que se mantienen los retrasos en las consultas y la suspensión de los tratamientos y terapias tras el inicio de la alerta sanitaria.