Este tipo de tratamientos pretenden solventar o evitar las mutaciones que existen en los genes de las personas afectadas. La falta de ayudas públicas para la investigación dificulta la puesta en marcha y finalización de proyectos.
enfermedad
Implantado en toda España y desarrollado por las comunidades autónomas pretende mitigar el aislamiento y la falta de información de las personas que conviven con esta enfermedad rara
'Somos uno' pone de manifiesto la importancia de la empatía y la comprensión con estas enfermedades en distintos ámbitos como el familiar, social, laboral o educativo y se cuente con las adaptaciones necesarias para que las personas con EII tengan el menor número de limitaciones en estos entornos.
La entidad recuerda la importancia de que las administraciones públicas pongan en marcha ayudas a las familias para apoyar sus necesidades de la vida diaria para favorecer la autonomía personal de las personas con enfermedades neuromusculares; así como el cuidado y acompañamiento.
El programa abordará el concepto de artritis reumatoide, herramientas y recursos de autocuidado y la gestión de las emociones. El objetivo es que las personas que tienen esta patología aprendan a entenderla y manejarla mejor, mientras contribuyen a fomentar su visibilidad en la sociedad.
La entidad representa a pacientes con enfermedades crónicas sin cura, para los que la única opción es recibir los tratamientos posibles que mejoren su calidad de vida y retrasen la incapacitación.
Con motivo del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta la entidad impulsa actividades y se adhiere a la campaña internacional Wishbone Day 2022 para concienciar e informar sobre esta enfermedad poco frecuente, congénita y actualmente incurable.
El colectivo de personas con fibrosis quística y profesionales médicos insiste en que la prevención puede proporcionar a muchos niños y niñas con esta enfermedad la oportunidad de frenar el deterioro antes de que este sea irreversible y la posibilidad de tener un futuro.
El seminario pretende recibir el feedback de los participantes en los ensayos clínicos y proporcionar información clara y concisa para acabar con la desconfianza que los y las pacientes con enfermedades autoinmunes muestran a la hora de participar en ensayos clínicos.