El proyecto visibiliza la vida de 28 jóvenes con enfermedades raras y distrofias musculares de distintos países de la Unión Europea en una serie de videos lanzados a través de las redes sociales.
enfermedad
Con el proyecto personas con esclerosis múltiple, sus familiares y la sociedad en general conocieron, de la mano de personas expertas, aspectos de actualidad sobre esta enfermedad.
Gracias a este programa las personas con enfermedad autoinflamatoria (SAID) o sospecha de tenerla y sus familias han podido beneficiarse de los programas: Actívate, ; CuídaTe; ConéctaTe, y participación social y empoderamiento femenino para cuidadoras y/o pacientes con SAID.
Se ha facilitado la promoción al acceso de tratamientos complementarios de la ataxia mediante la aplicación de nuevas tecnologías y la información y difusión del estudio y la investigación científica de la ataxia y/o enfermedades similares.
Las 22 entidades de todo el territorio nacional que forman FNETH, entidad perteneciente a COCEMFE, han participado durante el pasado año 2022 en el "Proyecto estatal de Sensibilización, Información, y asesoramiento sobre patologías y trasplante hepáticos".
La Federación ASEM pide que 2023 traiga novedades y buenas noticias como la modificación de la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, que se facilite el acceso a terapias para pacientes con enfermedades neuromusculares y que se logre una financiación estable.
La formación se dirige a familiares, personas conocidas o personas cuidadoras de pacientes con enfermedades autoinflamatorias.
La Federación ASEM ha hablado sobre las enfermedades neuromusculares y la labor que realiza para proporcionar apoyo y defender los derechos de las personas con estas enfermedades.
El evento de divulgación científica y social abordó los últimos avances científicos y terapéuticos en el tratamiento de los síntomas motores y no motores de la distonía.
Las ayudas pretenden facilitar al alumnado con enfermedad renal crónica el acceso y continuidad a la formación reglada y la inserción laboral.