El pasado sábado 6 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Como ya viene siendo habitual desde años atrás y con la finalidad de seguir tejiendo sinergias entre diferentes entidades con un mismo nexo en común, se invita a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las enfermedades raras en este día tan significativo.
Este año han podido estar presentes en este encuentro online la Asociación Española de Miastenia (AMES) y la Asociación de X Frágil C. Valenciana.
Entre las diversas acciones que se realizaron ese día, se pudo contar con una clase online de cocina de la mano del prestigioso chef José Fuentes, cocinero y presentador del nuevo programa de Canal Cocina, Aires de Cádiz, donde animaba a recrear una de sus recetas saludables, haciendo participes a todo el grupo social de las enfermedades raras en general y las personas con enfermedades autoinflamatorias en particular.
Al finalizar la receta, José Fuentes tuvo que valorar cual había sido la mejor, obteniendo el premio a la mejor receta Eva Monzón, siendo agraciada con un Kit de sartenes (obsequio que Stop FMF obtuvo en el programa de Radio Libertad FM “Enfermedades Raras” dirigido y presentado por Antonio Armas).
Asimismo, se entregaron los premios Stop FMF 2021, recayendo el premio a la participación en Stop FMF a Xelo Nogueroles por su implicación en la difusión y divulgación de los autoinflamatorios y el trabajo de Stop FMF.
El premio al Trabajo en Red se le otorgó al equipo de Autoinflamatorios del Hospital Universitario Vall d’Hebron por su implicación en la atención integral de los pacientes con enfermedades autoinflamatorias y la coordinación con Stop FMF para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Una jornada intensa que finalizaba a ritmo de la música de Macaco con su canción ’Somos una marea de gente’.
