La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (STOP FMF), entidad perteneciente a COCEMFE, organiza el evento ‘Stop FMF&Rare Disease Day’ con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El evento, que tendrá lugar el próximo 5 de marzo, contará con la participación de la Fundación AHUCE, entidad perteneciente a COCEMFE, la Asociación Española Síndrome de Sjögren (AESS) y la Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolípido (SAF España).
Para despedir la jornada cantarán todos juntos ‘Hoy puede ser un gran día’ de Serrat.
En el siguiente enlace se puede ver el vídeo de la canción con el texto para practicar. https://www.youtube.com/watch?v=_qBpcloExbk
STOP FMF participará también el 26 de febrero en la X Jornada Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER).
Bajo el lema ‘Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos’, que como todos los años propone la Federación Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) para esta jornada, STOP FMF participará en las mesas redondas ‘Situación actual de las entidades de pacientes de enfermedades raras’ y ‘La voz de los jóvenes, relevo generacional’.
Los dos eventos son en formato online y es necesario inscribirse en ambos para participar.
Enlace de inscripción evento Stop FMF&Rare Disease Day.
Enlace de inscripción X Jornada Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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