La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (STOP FMF), entidad perteneciente a COCEMFE, ha organizado la ‘V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios’ el próximo 23 de octubre.
Las inscripciones para esta actividad online ya están abiertas. Dirigido a toda la ciudadanía, persigue que “el entorno más cercano al paciente conozca mejor su problemática y empatice con él”, indican desde la entidad.
En este sentido, tras el acto de presentación protagonizado por Cuca Paulo, presidenta de STOP FMF, tendrá lugar la mesa de expertos ‘Inmunidad, COVID-19, vacunas, investigación y discapacidad’. En este espacio también se presentará el estudio sobre la calidad de vida en síndromes autoinflamatorios y el Servicio Jurídico de STOP FMF.
Posteriormente se dará protagonismo a los testimonios de pacientes y familiares. Para ello visualizarán dos audiovisuales en relación con el colectivo y al ‘Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios’, celebrado en agosto, y se dará paso al turno de preguntas.
“Les invitamos a participar activamente en la jornada realizando consultas a los profesionales y haciendo sugerencias para abordar temáticas de las futuras jornadas”, animan. Para ello, STOP FMF ha habilitado el teléfono 661 286 891 y el mail: contacto@fmf.org.es
La actividad cuenta con el aval científico de la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) y la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), además del apoyo de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en Autoinflamatorios del Sistema Nacional de Salud.
