La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), acompañada de socios de AMEB (Asociación Madrileña de Espina Bífida) en representación de las 16 asociaciones federadas y de representantes de COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) y el CERMI (Comité Español de Representantes de Comité de Personas con Discapacidad), recibirá al nuevo Gobierno de España mañana 22 de mayo a las puertas del Congreso de los Diputados (Madrid).
Coincidiendo con la constitución de las Cortes en el Congreso de los Diputados, FEBHI organiza este acto de calle donde se darán a conocer las ocho necesidades clave de las personas con espina bífida y es el pistoletazo de salida de la campaña “Se busca Gobierno comprometido con la Espina Bífida”.
FEBHI quiere recordar al nuevo Gobierno que lleva años luchando por mejorar la calidad de vida de las personas con Espina Bífida (EB) de España y la necesidad de buscar vías de trabajo consensuado para poder dar respuestas a las principales necesidades de las personas con la enfermedad y sus familias. En los últimos años se han solicitado reuniones en numerosas ocasiones con los presidentes del Gobierno y ministros/as de Sanidad, sin obtener respuesta favorable.
La Espina Bifida existe, FEBHI representa a más de 2.200 personas con esta malformación congénita y en España se considera que existen 19.272 personas con Espina Bífida (0,51% del total de personas con discapacidad de este país), según datos extraídos del Instituto Nacional de Estadística (INE).
Desde la Federación piden que se les escuche, poder presentar un informe sobre la situación actual de las personas con EB, y establecer un calendario de trabajo para poder ir ofreciendo soluciones a las diferentes necesidades.
La presidenta de FEBHI, Carmen Gil Montesinos; representantes de AMEB; Daniel-Aníbal García Diego, secretario de Organización de COCEMFE; y Jose L. Alonso, gerente de CERMI participarán en este acto, en el que los medios de comunicación también podrán realizar entrevistas a personas con espina bífida.
