Los medicamentos Orkambi y Symkevi estarán disponibles en España a partir del 1 de noviembre para el tratamiento de la fibrosis quística. Así lo comunicó ayer la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Mª Luisa Carcedo y la Directora General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Patricia Lacruz Gimeno, a representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), entidad perteneciente a COCEMFE, tras un acuerdo alcanzado con el laboratorio Vertex Pharmaceuticals.
A la reunión han acudido la presidenta de la FEFQ, Blanca Ruiz; la secretaria, Cristina Simal, y los vicepresidentes de la Federación, Juan Da Silva y Fernando Moreno.
Orkambi está indicado para niños/as de 6 a 11 años y Symkevi para personas a partir de 12 años. COCEMFE ha apoyado las reivindicaciones de FEFQ acompañando a la entidad en diferentes manifestaciones y acciones de incidencia, así como trasladando al Defensor del Pueblo la problemática generada por la falta de acceso a estos medicamentos innovadores que frenan el deterioro que produce la enfermedad.
La satisfacción de la comunidad de pacientes con fibrosis quística es grande. Según Blanca Ruiz, “después de casi cuatro años de espera para que se llegara a un acuerdo, hoy es un día muy importante para nosotros y para mí el más feliz de mi presidencia. El fin de la Federación es favorecer que las personas con fibrosis quística tengan una buena calidad de vida y luchar por sus derechos, entre ellos el de tener acceso a los mejores tratamientos disponibles. Hoy se ha conseguido uno de esos objetivos. Sólo esperamos que la disponibilidad de estos tratamientos en los hospitales sea lo más temprana posible”.
Por su parte, Juan Da Silva, confía en que “ahora las comunidades autónomas agilicen los trámites para que los tratamientos lleguen a las personas con fibrosis quística” y espera que “la experiencia en resolver esta financiación sirva para agilizar la llegada de los siguientes medicamentos”.
En esta línea, Cristina Simal, ha puesto en valor que el acceso a estos fármacos va a suponer un salto cualitativo en la salud de aquellos que puedan tomarlas. “Nuestra alegría y la de nuestras familias es inmensa. Sé, por mi propia experiencia tomando Symkevi, que hay un antes y un después” .
Para los/as pacientes con fibrosis quística de España esto supone un hito histórico en el tratamiento: “Pensar que a partir de este momento las personas con FQ van a tener la oportunidad de vivir su vida de una forma totalmente diferente a como la vivimos los de anteriores generaciones, con una oportunidad y esperanza totalmente diferentes, nos sirve casi como una inyección de mejora para todos”, ha señalado Moreno
Desde la Federación Española de Fibrosis Quística han querido mostrar su agradecimiento al Gobierno de España, al Ministerio de Sanidad, a la Dirección General de Farmacia y a la Agencia Española del Medicamento por su trabajo y dedicación durante todo este tiempo para que este acuerdo saliera adelante, así como a la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y al laboratorio Vertex por su buena disposición en dichas negociaciones. Al Senado por apoyar de forma unánime la financiación de estos medicamentos, al Defensor del Pueblo y a todas las consejerías de Sanidad de las diferentes comunidades autónomas por ser sensibles, apoyar a la entidad y ayudar a conseguir la financiación de los medicamentos. También a los medios de comunicación que han permitido visibilizar esta reivindicación a la sociedad, mostrando la problemática a la que se enfrentan miles de personas con Fibrosis Quística y por qué era tan importante este acuerdo de financiación que por fin permitirá el acceso a unos fármacos que frenan el deterioro que produce la enfermedad.
Y, especialmente, a las asociaciones de fibrosis quística de todas las comunidades autónomas que forman parte de la FEFQ, a la Sociedad Médico-Científica Española de FQ, a las fundaciones y entidades de Fibrosis Quística, salud, discapacidad y enfermedades minoritarias y crónicas que tanto nos han apoyado, a las plataformas e iniciativas individuales y, por supuesto, a las personas con Fibrosis Quística, familiares y amigos,
Por último, solicitan a todas las comunidades autónomas que faciliten lo antes posible estos medicamentos para que los pacientes de toda España puedan beneficiarse según su estado y siguiendo criterio médico farmacéutico.
