La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad miembro de COCEMFE, celebró el pasado 2 de junio, el Día Nacional de la Miastenia, bajo el lema “Deja la Miastenia por el Camino”. Una frase que hace referencia a lo que ha conseguido en los últimos días un grupo de seis afectados por esta enfermedad, que han recorrido un tramo adaptado del Camino de Santiago con el objetivo de dar visibilidad y repercusión social a la miastenia.
En los cinco días que ha durado el trayecto, AMES, a través de sus representantes en esta actividad, ha pretendido dar a conocer una enfermedad rara, de origen desconocido, que se caracteriza por la debilidad y fatigabilidad de los músculos voluntarios del cuerpo.
También han dado a conocer el trabajo de la Asociación y del resto de profesionales socio-sanitarios que colaboran con ella. En este caso no caminaron solos, ya que han contado con el apoyo de otros seis colaboradores, dos médicos de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), los doctores Mª Carmen Martínez y Rafael Micó, y un representante de Fundación QUAES, organización que también ha colaborado ofreciendo un coche apoyo para todas las etapas.
El grupo llegó como tenía previsto el mismo día 2 a la Catedral de Santiago donde participaron en todos los actos que allí iba a tener lugar (Misa del peregrino, lectura al apóstol y también se dispusieron a aportar información a las personas que se acercaron a esperarles). Después, una representación de las tres organizaciones fue recibida en audiencia por el consejero de Sanidad de la Xunta de Galicia, Jesús Vázquez.
Además, en el resto de España también se han realizado actos en relación al Día Nacional; destacan las mesas informativas en Valencia, Jaén, Madrid y Albacete y las entrevistas radiofónicas en Canarias, País Vasco y Valencia.
También se realizó una jornada informativa el pasado día 3 de junio en el Edificio Bolsa de Bilbao donde contamos con la presencia, en primer lugar, de neurólogos especialistas como el Dr. Joseba Bárcena Llona, neurólogo-especialista en enfermedades neuromusculares del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cruces / Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea (Cruces-Barakaldo) y con Dra. Sol Kapetanovic García, neuróloga-especialista en enfermedades neuromusculares del
Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto de Bilbao – OSIBILAO quienes explicaron de qué trata la enfermedad, tratamientos y perspectivas futuras y en segundo lugar con Oscar Martínez Gutiérrez y Dña. Sarah Berrocoso Cascallana, ambos profesionales de la Universidad de Deusto, que hablaron de la importancia del trabajo dentro de los grupos de ayuda mutua.