La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), entidad perteneciente a COCEMFE, ha firmado un acuerdo de colaboración con RENFE para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria con motivo de la Semana Europea de esta patología, que se celebra entre el 15 y el 21 de noviembre.
El objetivo de esta campaña es divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad para que deje de ser tan desconocida en la sociedad, así como reivindicar que todas las personas con fibrosis quística (FQ) tengan acceso a los tratamientos necesarios sin importar el país en el que hayan nacido.
En este sentido, RENFE proyectará en sus trenes de media y larga distancia el vídeo ‘El lado de las cosas buenas’, realizado por la FEFQ. Una proyección que muestra el esfuerzo diario de las familias con FQ, así como el trabajo que llevan a cabo las asociaciones, en su mayoría formadas por padres, madres, personas con la enfermedad y profesionales que dedican su tiempo a mejorar la calidad de vida de todo el colectivo.
El título del vídeo y su homónima campaña surge porque “la fibrosis quística es una enfermedad con muchísimas cosas negativas para aquellos que la tienen y para sus familias. Sin embargo, la lucha de este grupo social y la de todas las personas que se implican para mejorar sus vidas, es la parte positiva de la enfermedad, ese lado bueno de las cosas donde surgió la unión del colectivo FQ hace más de 30 años”, subraya la entidad en nota de prensa.
Durante estas fechas, RENFE pondrá sus estaciones de trenes a disposición de las diferentes asociaciones de fibrosis quística que forman FEFQ, “para que coloquen stands divulgativos con el fin de dar a conocer esta enfermedad entre los/as viajeros/as”. En concreto estarán en las estaciones madrileñas de Puerta de Atocha y Chamartín Clara Campoamor; la pamplonesa Iruña; la viguesa Guixar; vallisoletana Campo Grande y la murciana Del Carmen.
FEFQ trabaja intensamente por mejorar la calidad de vida de las personas con FQ, potenciando la visibilización y apostando por la innovación terapéutica con el objetivo de aportar soluciones a problemas complejos. En este sentido, Juan Da Silva, presidente de la FEFQ ha manifestado que el colectivo de personas con FQ “está viviendo una revolución con la esperada noticia de la financiación de Kaftrio, que va a permitir el acceso al tratamiento más innovador hasta el momento en esta enfermedad y que mejorará la esperanza de vida de muchas personas con esta patología en nuestro país”.
La apuesta por la investigación de nuevas vías de tratamiento supone un avance también en la búsqueda de soluciones para aquellas personas que aún no tienen un tratamiento corrector indicado. “Pedimos por ello una mayor agilidad en el proceso de acceso entre la aprobación de los fármacos en Europa y su administración a las personas con FQ”, subraya.
