La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW), celebra el Día Mundial de esta enfermedad hoy 8 de septiembre de 2016.
Los afectados por esta enfermedad reclaman este día la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en fibrosis quística.
La Asociación Internacional de FQ ha publicado una declaración con estos estándares básicos de tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023. Esta declaración incluye necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias.
Por su parte, la Federación Española de Fibrosis Quística, entidad miembro de COCEMFE, reivindica la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, sobre todo al fármaco Orkambi (ya aprobado en EEUU por la FDA y en Europa por la Agencia Europea del Medicamento), que supondría una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, ya que esta medicación frena el avance de la enfermedad.
Por ello, la Federación solicita a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) que la situación de desgobierno actual no afecte a la aprobación de esta importante medicación y que los trámites en España no se demoren como ocurrió en el caso de Kalydeco, que tardó casi dos años en suministrarse a las personas con FQ para las que estaba indicado, poniendo en riesgo sus vidas.
Campaña en las redes sociales
Al igual que el año pasado, la Federación Española de FQ ha iniciado una campaña en las redes sociales, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad. La campaña tiene como lemas #MiFuturoYaEsPosible y #PasaLaSAL. La sal es un símbolo de esta enfermedad, ya que uno de los síntomas de la Fibrosis Quística es el alto contenido en sal que está presente en el sudor (de ahí el sabor salado de su piel). Esto se produce por una restricción en el canal del cloro, causada por el mal funcionamiento de la proteína CFTR en las personas con esta enfermedad.