En la celebración del Día Nacional de la FQ, que tuvo lugar el próximo 26 de abril, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), entidad miembro de COCEMFE, reclamó que se apruebe en España la combinación de lumacaftor/ivacaftor, un tratamiento que frenaría la evolución de la enfermedad y salvaría muchas vidas.
La Federación Española de Fibrosis Quística apela al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que frenaría la enfermedad, independientemente del coste que tenga, como es el caso de la combinación de lumacaftor/ivacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016.
Este combinado está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508del mayores de 12 años. En España se estima que el 28% de las personas con FQ poseen dos copias de esta mutación y podrían mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento.
La Federación denuncia la dificultad y la demora en el tiempo que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación. Aquí todavía estamos a la espera de que el Ministerio de Sanidad autorice y financie el medicamento, que ya ha tenido una valoración favorable por parte de la AEMPS.
La Federación hace un llamamiento a la solidaridad y pide ayuda para abrir una puerta por la FQ, y que el Ministerio de Sanidad apueste por frenar el deterioro que produce la enfermedad autorizando y financiando estos medicamentos.