La Federación Española de Párkinson (FEP) presentó ayer el “Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro”. El acto fue presidido por Rubén Moreno, secretario general de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Mª Jesús Delgado, presidenta de FEP, y el Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa. También estuvo presente la secretraria de Organización de COCEMFE, Roser Romero.
Esta guía, que cuenta con el apoyo de S.M la Reina Letizia y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha surgido de la necesidad de recopilar en un mismo documento una fotografía de la situación de las personas con párkinson y sus familias en España y las necesidades más importantes del colectivo.
En este sentido, entre las propuestas reflejadas en el Libro se ha incluido la creación de un Observatorio Nacional de la enfermedad de Parkinson, gestionado por la FEP, que facilite la actualización periódica de los datos y que muestren el número exacto de personas que conviven con la enfermedad y su perfil preciso.
“Estos datos serán muy útiles para conocer el párkinson y diseñar políticas y planes de actuación más eficaces lo que, finalmente, repercutirá en el bienestar y la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familiares además de una optimización de los recursos”, destacó la presidenta de FEP, Mª Jesús Delgado.
Este organismo centralizaría los estudios epidemiológicos que llevasen a cabo las distintas administraciones (públicas o privadas), así como las propias asociaciones y fundaciones, entidades del Tercer Sector o de cualquier otra naturaleza. Asimismo, este Observatorio podría encargarse de coordinar e involucrar a los distintos actores que intervienen en la atención integral de la enfermedad y de estimular a las propias personas con párkinson a través de las asociaciones a que participen en estos estudios.
Por otro lado, el Libro incide en la necesidad de promover la creación de protocolos especializados dirigidos tanto a profesionales de Atención Primaria como a neurólogos que permitan una derivación rápida a Unidades de Trastornos del Movimiento para que, de esta forma, se garantice el acceso a un diagnóstico precoz y se asegure una correcta coordinación, colaboración y derivación rápida y eficaz así como el seguimiento multidisciplinar de las personas afectadas.
La enfermedad de Parkinson es muy compleja ya que, en ella, intervienen un amplio abanico de síntomas que abarcan desde la rigidez, la lentitud de movimiento y las dificultades en la coordinación hasta l
a presión y el deterioro cognitivo. Por ello y tal y como pone de manifiesto el Libro, es fundamental que las personas con párkinson reciban formación sobre la enfermedad y combinar el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación como la logopedia, la fisioterapia y el apoyo emocional y psicológico, entre otros. Estas herramientas les ayudarán a mejorar su calidad de vida. En este aspecto, las asociaciones juegan un papel muy importante para las personas con párkinson y sus familiares, ya que además de proporcionar información y asesoramiento personalizados, que les permitirá contar con las herramientas necesarias para afrontar los nuevos retos que se les vayan presentando a medida que la enfermedad avanza, también trabajan en la defensa de los derechos del colectivo, dan apoyo emocional y facilitan el acceso a estas terapias.
El ‘Libro Blanco del Párkinson: Aproximación, análisis y propuesta de futuro’ es resultado de un trabajo conjunto en el que han intervenido desde asociaciones, personas con párkinson y familiares hasta especialistas en Neurología, profesionales sociosanitarios y Administración. Este proyecto ha sido puesto en marcha por la Federación Española de Párkinson con el impulso de la European Parkinson’s Disease Association (EPDA) a través del proyecto STRONG.
“Todos los temas que aborda esta guía están alineados con las necesidades identificadas en la Estrategia de enfermedades neurodegenerativas que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad puso en marcha en 2013. Creemos que esta estrategia y, en especial el grupo de párkinson, necesita un impulso, esperamos que esta presentación suponga un punto de partida y que, a su vez, sea un comienzo para trabajar de forma conjunta con administraciones a nivel local, autonómico y nacional y mejorar la situación de las familias con párkinson”, afirmó Delgado.