La Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, entidad miembro de COCEMFE, celebran la Semana Europea de la Fibrosis Quística, del 21 al 27 de noviembre de 2016, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.
Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística solicita que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) apruebe cuanto antes el tratamiento con el medicamento Orkambi (ivacaftor-lumacaftor) y que los trámites no se demoren, como ocurrió en el caso de Kalydeco, para que las personas con Fibrosis Quística de nuestro país puedan disponer lo antes posible de esta medicación tan esperanzadora, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas a las que se les suministre.
Orkambi es un medicamento desarrollado por el laboratorio Vertex, que consiste en una combinación de lumacaftor e ivacaftor para tratar la causa subyaciente de la Fibrosis Quística en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D (la más común en España), y que supondría una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. En Estados Unidos, la FDA ha aprobado también su uso para niños de entre 6 y 12 años.
Además, exige que se suministre el medicamento Kalydeco para niños de 2 a 5 años, ya que está aprobado en nuestro país desde hace casi un año pero los niños para los que está indicado el tratamiento, no lo están recibiendo. Y esto supone un grave riesgo para su salud.
