Garantizar el acceso a los tratamientos de la Esclerosis Múltiple y la unificación de los criterios de valoración de la discapacidad, grandes prioridades para la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) con motivo del Día Mundial de la enfermedad, que se celebra hoy 27 de mayo.
Además, la entidad realizará un “cordón humano” en su sede de Madrid, sita en la C/ Sangenjo, 36, el miércoles 27 de mayo a las 12 horas, con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple“. Cualquier persona podrá adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org. Este acto tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de AEDEM-COCEMFE repartidas por el territorio nacional.
AEDEM y sus 45 asociaciones se unen también a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título “Más fuertes que la Esclerosis Múltiple“, mediante la cual se pueden compartir las diferentes formas en que tanto personas como organizaciones han puesto fin a las barreras a la hora de vivir con Esclerosis Múltiple, enviando mensajes a través del hashtag: #strongerthanMS. Más información en http://www.worldmsday.org/es/.
“AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones deseamos que haya un mundo sin barreras para los afectados de Esclerosis Múltiple y que todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que accedamos a un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde vivamos o a participar socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad”, explica la entidad en un comunicado.
En este sentido, el movimiento asociativo de personas con EM en España piden que se cumpla su objetivo de mejorar la calidad de vida de este colectivo, para lo cual consideran imprescindible:
– Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
– Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple.
– Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
– Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.
El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Gerardo García Perales, señala que “a pesar de los importantes avances de los últimos años, que han hecho aumentar exponencialmente el arsenal de medicamentos para tratar la enfermedad, todavía no existe una cura para la Esclerosis Múltiple ni se ha logrado un control definitivo de la enfermedad y sus consecuencias, por lo que debemos seguir invirtiendo en su investigación sin caer en el error de darnos por satisfechos.”
La neuróloga Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “se acaban de presentar los resultados del estudio clínico en fase II del primer tratamiento remielinizante con resultados positivos y que mejora la neuritis óptica en pacientes con Esclerosis Múltiple. Es una noticia esperanzadora aunque habrá que esperar todavía unos años hasta que pueda utilizarse en la práctica clínica. Actualmente los tratamientos orales para la Esclerosis Múltiple aprobados hace pocos meses están mejorando la calidad de vida de muchos pacientes“.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a cerca de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo. Es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.
El curso de la Esclerosis Múltiple no se puede pronosticar: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura