Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebró el pasado 15 de noviembre, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, presentó el libro ‘Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo’ para hacer frente al gran desconocimiento que existe hoy en día en torno a estas enfermedades.
Esta presentación contó con la participación del director general de Políticas de Discapacidad, Jesús Celada, quien agradeció a la Federación ASEM su labor diaria y añadió que “es muy importante que las personas se asocien, participen y nos hagan llegar sus necesidades y reivindicaciones”.
Por su parte, el del libro y jefe de Sección de Endocrinología y nutrición del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, Alejandro Sanz, hizo hincapié en que “en ocasiones recibimos información inexacta por desconocimiento o intereses comerciales sobre la nutrición” y por ello añadió que “los profesionales sanitarios debemos intentar difundir una información veraz y rigurosa, que nos ayude a todos a vivir un poco mejor, sin falsas expectativas, pero sin dejar de disfrutar”.
En este sentido, la presidenta de la Federación ASEM, Cristina Fuster, indicó que la misión de la entidad “ha sido siempre contribuir a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias, resolviendo las inquietudes que nos trasladan”.
En cuanto a la alimentación, el doctor Antonio Guerrero indicó que “la disfagia o dificultad para tragar, tanto sólidos como líquidos, provoca problemas de desnutrición, deshidratación, aspiraciones o ahogos” y añadió que “de hecho, la desnutrición se relaciona con un incremento de la mortalidad 7,7 veces mayor”.
Por último, la Federación ASEM agradeció a quienes hicieron posible esta edición de la campaña por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares: subvenciones del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, PTC Therapeutics, Sanofi-Genzyme, Nutricia, Grupo de Restauración De Luz y Compañía, Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición y Sociedad Española de Neurología, así como al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social por la cesión del espacio para la presentación de esta nueva publicación.
