El Grupo Parlamentario Socialista ha redactado y presentado a debate una proposición no de ley sobre apoyo a las personas con espina bífida y sus familias en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados.
Esta propuesta ha surgido tras la reunión que los representantes de la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), entidad miembro de COCEMFE, y algunas de sus entidades, mantuvieron el pasado mes de noviembre con la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados.
En dicho encuentro, todos los presentes, conocieron de boca de los propios afectados por esta malformación congénita de la médula espinal, las trabas, dificultades y obstáculos, que se encuentran para llevar una vida normalizada, plena de derechos, como cualquier otro ciudadano sin discapacidad u enfermedad crónica.
Las medidas propuestas, para mejorar la calidad de vida de las personas con EB y sus familias, son las siguientes: intensificar los esfuerzos en prevención a través de la ingesta del ácido fólico (antes del embarazo) lo cual reduciría el número de casos de malformaciones congénitas del tubo neural; eximir del copago a todos los pacientes con patologías catalogadas como enfermedad rara, que supone un alto coste en medicamentos, ortoprotesis, hospitalizaciones o establecer unos criterios técnicos que permitan crear unidades hospitalarias para una mejor atención de estos pacientes, entre otras.
“El Consejo Rector de la federación, se muestra muy satisfecho con esta iniciativa y espera una pronta resolución positiva tanto para las personas con Espina Bífida (EB) como para sus familias. La federación junto a sus asociaciones, lleva luchando por esta regulación desde hace más de 15 años, con lo cual sería un importante logro conseguirlo por fin”, señalan desde la entidad.