La Federación de Ataxias de España (FEDAES), entidad perteneciente a COCEMFE, ha destacado la necesidad del fomento de la investigación en esta enfermedad, así como en otras enfermedades raras ya que “es nuestro futuro”.
Así lo ha manifestado la presidenta de la entidad, Isabel Campos, durante su participación en ‘Plaza COCEMFE’, un espacio de encuentro participativo y amigable entre COCEMFE y su Movimiento Asociativo que ha contado además con la intervención de Cristina Fernández, vocal de la Junta Directiva; Cristina Martínez, miembro de la Junta Directiva y voluntaria en el área de Turismo y Ocio Inclusivo; Prado Molina, responsable del área de Proyectos; Kevin Alvarado, encargado de dar información y asesoramiento en los programas de Fisioterapia y Logopedia en la sede de Valladolid y Ana Leguina, responsable de Comunicación de la sede de Bilbao.
El encuentro ha sido moderado por la directora de COCEMFE, Elena Antelo, dinamizado por Beatriz Martínez Gutiérrez, técnica de Formación e inaugurado por la secretaria de Organización de la entidad, Marta Valencia quien ha afirmado que “la visibilización y concienciación sobre la discapacidad orgánica y cómo afecta al día a día de las personas es un trabajo de fondo” y por tanto, la relevancia de este tipo de espacios que “permiten conocer esta realidad con un lenguaje cercano que abre paso a la trasformación de imaginarios y al cambio de mirada”.
La presidenta de FEDAES, Isabel Campos, ha explicado la realidad de las personas que tienen ataxia una “enfermedad gravemente invalidante y progresiva”, un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como dificultad para realizar movimientos precisos o dificultad para mantener el equilibrio. Unos síntomas que pueden manifestarse en cualquier momento de la vida.
Cristina Fernández, expresidenta de la entidad y actualmente vocal de la Junta Directiva, ha compartido con las personas asistentes al encuentro su historia personal y cómo formar parte de FEDAES fue un punto de inflexión en su vida. “Me diagnosticaron ataxia a los 24 años, justo cuando terminaba la carrera de Químicas. Empezar a trabajar en FEDAES me salvó la vida, porque me permitió desarrollarme intelectualmente y me dio autoestima, al poder aportar mi granito de arena en el trabajo de la organización”, ha afirmado.
Según ha explicado Kevin Alvarado, encargado de información y asesoramiento en los programas de Fisioterapia y Logopedia de la sede en Valladolid, las personas con ataxia acuden a FEDAES con “gran confusión y necesidad de información, una necesidad obvia de saber qué me está pasando, qué me va a pasar y cuándo”. “Desde la entidad ofrecemos múltiples servicios y atención para que puedan desarrollar una vida plena”, ha añadido.
Entre esos servicios y actividades destaca “la logopedia y fisioterapia online, actividades de ocio y tiempo libre, información y asesoramiento, clases de yoga, congresos científicos y encuentros entre personas socias”, ha explicado Prado Molina, responsable del área de Proyectos. “Encuentros muy enriquecedores ya que tenemos una gran dispersión geográfica y poder tener puntos de encuentro es algo muy valorado”, ha añadido.
Cristina Martínez, miembro de la Junta Directiva y voluntaria en el área de Turismo y Ocio Inclusivo, ha explicado: “Hemos realizado viajes por toda la Península y parte de Europa y múltiples actividades como esquí adaptado, tirolina, parapente…”. “Hacer este tipo de actividades supone para muchas personas ver sueños cumplidos, ilusión, libertad, autonomía…por lo que, aunque me cueste sudor y muchas veces lágrimas, el esfuerzo merece la pena”, ha afirmado.
Por su parte Ana Leguina, responsable de Comunicación en la sede de Bilbao, ha explicado la implicación que siempre ha tenido la entidad en la inclusión laboral, desde su propia experiencia, habiendo entrado a trabajar en 2009 en la Federación hasta la actualidad. Actualmente, es la responsable de las labores de comunicación y de la página web de la entidad, recientemente premiada por sus contenidos. “Un premio al trabajo que hacemos”, ha afirmado.
Entre las principales reivindicaciones de FEDAES destacan dos: el acceso a terapias como logopedia, fisioterapia y apoyo psicológico en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y el apoyo a la investigación y el personal investigador en su trabajo.
“La ataxia es una enfermedad que no tiene una cura ni un tratamiento concreto, pero la fisioterapia y la logopedia son tratamientos que está demostrado mejoran la calidad de vida de las personas con ataxia por lo que pedimos que se incluyan en la cartera de servicios”, ha destacado la presidenta de FEDAES, Isabel Campos.
Igualmente, “la investigación es crucial para nosotros, es nuestro futuro y sin ella no tenemos esperanza, por lo que demandamos apoyo para la investigación y el personal investigador, que desarrollen su trabajo en unas condiciones dignas y no tengan que irse a otros países”, ha finalizado.
“Las tres palabras que para mí se identifican con FEDAES después de esta Plaza COCEMFE son ‘creatividad’, aportando y reforzando siempre cosas nuevas, ‘esfuerzo’ por poner en primer lugar a las personas con ataxia y muy vinculada con ello, la ‘fuerza’ que transmitís y dais a las personas con las que trabajáis”, ha explicado Elena Antelo, directora de COCEMFE, en relación a una de las acciones participativas realizadas, consistente en la creación de una nube de palabras entre todas las personas asistentes.
Plaza COCEMFE forma parte de las actividades del Programa estratégico de fortalecimiento institucional del movimiento asociativo de COCEMFE, el cual se desarrolla gracias a una subvención procedente de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
