La Federación Española de Lupus (FELUPUS), entidad perteneciente a COCEMFE, ha destacado la necesidad de dar a conocer esta enfermedad del sistema inmunitario, invisible para toda la sociedad menos para quienes la tienen, para que se tomen así las medidas necesarias y las personas con lupus sean tenidas en cuenta a todos los niveles.
Así lo han manifestado durante su participación en ‘Plaza COCEMFE’ Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS; Juan Carlos Cáhiz González, vocal de Comunicación; Puri Donate, tesorera; Gaizka Lana Marañón, vocal de Coordinación; Pilar Lucas Plaza, vocal de Recursos, y Aurea Jiménez Pierra, secretaria.
El encuentro ha sido moderado por la directora de COCEMFE, Elena Antelo, dinamizado por Beatriz Martínez Gutiérrez, técnica de Formación de COCEMFE, e inaugurado por el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, quien ha recordado la importante de Plaza COCEMFE para “romper mitos, derribar prejuicios, difundir las reivindicaciones de nuestras entidades y sensibilizar sobre cómo incide una discapacidad determinada en la vida de las personas”.
“El lupus es una enfermedad en el que el sistema inmunitario se empieza a atacar a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan articulaciones, músculos y órganos, en definitiva, todo el organismo”, ha comenzado explicando la presidenta de FELUPUS, Silvia Pérez.
Pérez ha proseguido su intervención aclarando que el lupus es una enfermedad “no contagiosa y que no tiene cura, el origen es desconocido y, aunque no es una enfermedad hereditaria, se piensa que puede tener un componente genético, lo que explicaría que nueve de cada diez pacientes con lupus sean mujeres”, ha añadido.
Se trata de una patología que “presenta variedad de síntomas, por lo que puede pasar desapercibida, y su diagnóstico es difícil, ya que puede camuflarse con otras enfermedades, y actualmente se puede tardar hasta cuatro años en detectar”, ha añadido.
Según Ortega, “No hay dos lupus iguales, ya que no hay un patrón definido para la manifestación de los síntomas que, además, pueden cambiar al cabo del tiempo y nunca son los mismos en cada paciente, ni en cada brote”, siendo los más comunes el dolor muscular y articulaciones, eritemas permanentes en las mejillas, problemas de riñón, fatiga extrema y debilidad, úlceras bucales o nasales, entre otras.
En su exposición, Silvia Pérez ha enumerado los distintos tratamientos disponibles, que “pueden llegar a tener controlada la enfermedad y a tener una expectativa de vida normalizada” y ha incidido en la esperanza depositada en los tratamientos biológicos, sobre los que hay actualmente muchos estudios, que podrían conseguir que “el sistema inmunológico funcione correctamente”.
Entre las reivindicaciones que la presidenta de la Federación ha trasladado se encuentran el acceso a la fotoprotección como tratamiento, la creación de unidades multidisciplinares de enfermedades autoinmunes, el diagnóstico precoz, el aumento de los tiempos destinados a las consultas, más investigación sobre la enfermedad, nuevos fármacos que mejoren la calidad de vida de los y las pacientes, y el reconocimiento de la discapacidad.
Por su parte, Juan Carlos Cáhiz González, vocal de Comunicación de FELUPUS, ha señalado la importancia de las relaciones que mantiene la federación con otras entidades a nivel internacional para “tener voz en acciones y programas que se desarrollan a nivel mundial, crear un mensaje común alrededor del mundo” y permitiendo a la entidad aprender sobre cómo mejorar el tratamiento del lupus.
Por su parte, Purificación Donate, tesorera de la entidad, ha explicado el trabajo de la entidad para “la defensa de los derechos de todos los pacientes con lupus, con y sin discapacidad orgánica o física”, así como ”en la mejora de sus condiciones de vida en todos los ámbitos” y la coordinación de “la labor de las asociaciones unificando criterios y acciones entre todos para contribuir al mejor estado de las personas con lupus, sus familiares y todo su entorno en diferentes planos, tanto el psicológico el social el sanitario y el educativo”.
Gaizka Lana Marañón, vocal de Coordinación, ha explicado la organización interna de FELUPUS y ha puesto en valor la importancia de las campañas de visibilización de la enfermedad que, además de ayudar a dar a conocer a la sociedad esta enfermedad invisible, también proporciona información a pacientes, sanitarios/as y Administraciones Públicas.
Por su parte, Pilar Lucas, vocal de Recursos, ha explicado que la exposición solar en las personas que tienen lupus puede desencadenar un brote y de ahí la necesidad que tienen de utilizar protector solar “cada dos horas, durante los 365 días del año” y la importancia de acceder a este producto, cuyo coste es elevado, a un coste menor.
Aurea Jiménez Pierra, secretaría de FELUPUS, ha contado algunas de las campañas de sensibilización que han impulsado la entidad como ‘No dejes que el lupus gane’, o ‘No se ve, pero se sufre’, vinculada al Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica, y ha anunciado la publicación de ‘El mejor paraguas del mundo’, un cuento infantil dirigido a niños y niñas que pretende concienciar sobre el lupus desde la infancia, recordando que “esta enfermedad también es pediátrica”.
La Plaza COCEMFE forma parte de las actividades del Programa estratégico de fortalecimiento institucional del movimiento asociativo de COCEMFE, el cual se desarrolla gracias a una subvención procedente de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
