La Federación Española de Párkinson (FEP), entidad perteneciente a COCEMFE, ha señalado la necesidad de seguir eliminando estigmas y estereotipos asociados a esta enfermedad neurodegenerativa para que se tomen así las medidas necesarias para garantizar la plena inclusión y participación activa en la sociedad de los diferentes perfiles de personas con párkinson.
Así lo ha manifestado durante su participación en ‘Plaza COCEMFE’, un espacio de encuentro participativo y amigable entre COCEMFE y su Movimiento Asociativo al que se han conectado más de 100 personas y que ha contado con la intervención del presidente de la FEP, Andrés Álvarez; la directora, Alicia Campos; la responsable de Innovación Social y Proyectos Europeos, Patricia Pérez; la responsable de Apoyo al Movimiento Asociativo, Lucía Cobos; la responsable de Comunicación y Captación de fondos, Gemma Fanjul, y la vicepresidenta de COCEMFE, Eva Pérez Bech, y que ha estado moderado por la directora de COCEMFE, Elena Antelo.
“El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica, e invalidante que afecta al sistema nervioso central y además el párkinson también desarrolla síntomas no motores como pueden ser la depresión, la ansiedad o trastornos del sueño”, ha explicado Álvarez, quien ha incidido en que “es una enfermedad muy desconocida ya que existe una idea muy equivocada sobre lo que es la enfermedad y su impacto”.
Por su parte, Campos ha realizado un recorrido sobre la actividad realizada por la Federación Española de Parkinson en los últimos años para conseguir “adaptarnos a una nueva realidad social y a una nueva realidad a todos los niveles que va cambiando y tal y como hemos visto en los últimos dos años, a veces por circunstancias sobrevenidas” y ha afirmado que el nuevo plan estratégico de la organización está basado en seis líneas: modelo de cooperación, defensa de derechos, sensibilización, coordinación sociosanitaria, investigación y sostenibilidad.
Pérez ha detallado algunos de los proyectos realizados por la FEP como Aula Parkinson, Parkinson rural, el cual, “es un proyecto bastante amplio”, que tiene como objetivo “acercar lo máximo posible a las personas con párkinson y profesionales sanitarios que viven en el medio rural la información relativa a la enfermedad”, y Observatorio Parkinson, porque “es necesario que se siga avanzando en el conocimiento de la enfermedad”.
Además, Cobos ha indicado la importancia de seguir trabajando en la formación de profesionales, en el desarrollo asociativo, en la transición digital y en encuentros de asociaciones y, en este sentido, ha explicado que “una de las actividades de las que estamos más orgullosos son los foros de profesionales”, los cuales son ““espacios de encuentro e intercambio de experiencias” que abordan temáticas como la terapia ocupacional, la fisioterapia, la psicología, el trabajo social y la logopedia.
Durante la Plaza COCEMFE, también se llevó a cabo una acción participativa consistente en la creación de una nube de palabras entre todas las personas asistentes sobre los conceptos que asociaban a la enfermedad de Parkinson al comienzo y al finalizar jornada para demostrar cómo cambia la concepción de la enfermedad.
“La nube de palabras que se generó al principio eran enfermedad degenerativa, dificultades del movimiento, temblores, vejez… y ahora las palabras destacadas han sido palabras como empoderamiento diversidad, superación, gente joven y normalización”, ha señalado Fanjul, que ha destacado que “con pequeñas acciones podemos ayudar a visibilizar y trasladar un mensaje real de lo que supone esta enfermedad”.
Por su parte, Pérez Bech ha argumentado que “ante la invisibilidad a la que se enfrenta las personas con discapacidad orgánica y para sensibilizar a la población sobre la existencia de estas discapacidades tan invisibilizadas, el objetivo de esta iniciativa es contribuir a mejorar la calidad de vida, empoderamiento e inclusión en la sociedad de las personas con discapacidad orgánica y favorecer la concienciación de toda la ciudadanía”.
Por último, Antelo ha hecho hincapié en la importancia de seguir realizando acciones como Plaza COCEMFE porque “a través del conocimiento se rompen barreras, se rompen estereotipos y se mejora la calidad de vida de las personas”.
La Plaza de COCEMFE forma parte de las actividades del Programa estratégico de fortalecimiento institucional del movimiento asociativo de COCEMFE, el cual se desarrolla gracias a una subvención procedente de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
