La Federación Española de Fibrosis Quística, entidad miembro de COCEMFE, junto a las asociaciones de fibrosis quística (FQ) de las distintas comunidades autónomas, celebrará en Madrid este sábado, 21 de septiembre, una movilización para exigir la financiación de los nuevos tratamientos, Orkambi y Symkevi, que frenan el deterioro que produce la fibrosis quística en las personas con determinadas mutaciones.
Esta entidad incide en que los dos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero aclara que “en España todavía no pueden llegar a las personas con FQ porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio”.
“La negociación se ha convertido en un continuo tira y afloja por ambas partes, que están sufriendo las personas con fibrosis quística”, critica la Federación Española de Fibrosis Quística, en alusión a que “la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar”. “Necesitamos y solicitamos un acuerdo urgente que evite más sufrimiento”, reclama.
En este sentido, defiende en un comunicado que “nos vemos obligados a volver a movilizarnos, comenzando con una concentración frente a la sede del laboratorio Vertex” a quien pide que “presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad en la próxima reunión del 30 de septiembre, con el fin de que se pueda desbloquear esta situación”.
La movilización, a la que también asistirán representantes de COCEMFE, comenzará a las 11.00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3), seguida por un recorrido a pie a las 12.00 horas a través del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado hasta llegar al número 18, donde finalizará con otra concentración a las 13.00 horas frente al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
