La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), perteneciente a COCEMFE, reclama a las administraciones públicas que se encarguen de fomentar, impulsar y coordinar la labor de investigación tan necesaria en una enfermad como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), teniendo en cuenta que es de pronóstico mortal.
Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra hoy, adEla emitió un comunicado en el que su presidenta, Adriana Guevara, lamenta que “las ayudas técnicas y los servicios que demandan este tipo de pacientes no están al alcance de todos” y en este sentido incide en que “nunca dejaremos de luchar” para que “los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades”.
La asociación explica que esta enfermedad se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas, provocando que los músculos se van paralizando progresivamente mientras la mente se mantiene intacta. Asimismo, estima que en España hay aproximadamente 4.000 personas con ELA.
“Somos conscientes de que la ELA no es una enfermedad muy conocida, pero debemos evitar al máximo que los pacientes reciban una serie de pautas en las consultas multidisciplinares que luego en atención primaria no se tienen en cuenta”, remarcó Guevara, quien detalló que “una simple llamada, un sencillo resumen del historial médico puede ahorrar muchos quebraderos de cabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia”.
Con el lema ‘En tu ciudad también hay gente con ELA. #ConócELA’ adEla quiere llamar la atención sobre esta patología de la que se diagnostican cada año más de 900 casos y por la que también fallecen aproximadamente 900 personas en ese mismo periodo.
