La Federación Española de Párkinson, entidad perteneciente a COCEMFE, presentó ayer las conclusiones del proyecto “El Movimiento Asociativo de Enfermedades Neurodegenerativas”, puesto en marcha por el Observatorio Párkinson con el apoyo de Fundación Bancaria la Caixa, en el marco de la jornadas “Reflexiones y retos de futuro de las organizaciones de pacientes”, celebradas en el Caixaforum de Madrid.
La jornada fue inaugurada por el presidente de la Federación Española de Párkinson Leopoldo Cabrera, quien apuntó que este proyecto ha ayudado a “facilitar espacios donde poder hablar, compartir y debatir sobre aspectos que forman parte del día a día de las organizaciones de pacientes, teniendo en cuenta el punto de vista de los pacientes, la comunidad científica y los organismos públicos”.
Por su parte la directora general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Pilar Aparicio, hizo especial hincapié en que los/as pacientes deben participar en su propio proceso de salud, tanto de manera individual como colectiva en iniciativas y evaluaciones de acciones de salud pública y de los servicios sanitarios. “Es importante que establezcamos vías y mecanismos de participación efectiva de las asociaciones de pacientes en el abordaje integral que tanto pacientes como familiares y cuidadores requieren” aseguró Aparicio.
En la presentación del proyecto, la responsable de Área de innovación social y proyectos europeos de la Federación, Patricia Pérez, destacó que la actividad se enmarca en el proyecto Observatorio Párkinson, una iniciativa de apoyo a la investigación puesta en marcha por la Federación en 2019, y que se articula a través de diferentes actividades como espacios de reflexión y mesas de diálogo. A continuación, se llevaron a cabo tres exposiciones sobre las conclusiones del trabajo conjunto llevado a cabo en tres actividades, englobadas dentro del proyecto y que han sido realizadas entre octubre y diciembre de 2019.
La primera intervención “Impactos del movimiento asociativo de enfermedades neurodegenerativas”, impartida por Lucila Finkel, del Departamento de Sociología: Metodología y Teoría de la Universidad Complutense de Madrid, versó sobre la necesidad de medir tanto el impacto de las actividades realizadas en las organizaciones como la satisfacción de los usuarios y profesionales.
En este sentido, Finkel subrayó la importancia de recabar información sobre problemáticas de interés, a través de técnicas cualitativas como son los grupos de discusión o a través de la comunicación con los responsables de las asociaciones, con el objetivo de dar solución a esas problemáticas.
La segunda exposición, realizada por la presidenta de la Asociación de Párkinson de Albacete, Dolores Játiva, trató sobre el trabajo realizado por las asociaciones de pacientes en la investigación científica y tecnológica. Játiva explicó que “las personas afectadas, familiares o personas cuidadoras, poseen muchas expectativas en la investigación y por ello reconocen la importancia de que las personas participen en estudios de investigación. Sin embargo, encuentran obstáculos que dificultan su participación como los estrictos requisitos de inclusión o los complejos procesos a seguir, entre otros”.
También recalcó la importancia de las asociaciones en este campo, ya que observan que hay un movimiento general de involucrar a las personas en todas las fases de la investigación; pero ven la necesidad de contar con información de primera mano para poder transmitirla a las personas.
Desde la perspectiva de la investigación, Jávita destacó la evolución positiva en la implicación de investigadores/as en el trabajo con pacientes, y obtener muestras de material humano para conocer sus causas y encontrar tratamientos en beneficio de las personas.
La tercera intervención fue a cargo de la presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española, Ruth Blanco, quien destacó la importancia de la participación de personas representantes de diversas entidades que exponen diferentes realidades y perspectivas sobre un objetivo común: la cooperación entre organizaciones en torno a las enfermedades neurodegenerativas.
Por último, la jornada fue clausurada por la directora de la Federación Española de Párkinson, Alicia Campos, quien subrayó la importancia del trabajo en red, “trabajar juntos, reforzando los puntos comunes ante los agentes implicados, hace que el mensaje tenga un mayor impacto”.