Bajo el lema “Al abordaje”, del 31 de marzo al 2 de abril tendrá lugar en Oropesa del Mar, el XXII Congreso Nacional de AHUCE (Asociación Huesos de Cristal de España), entidad miembro de COCEMFE. La finalidad de este Congreso es plasmar la experiencia de diferentes centros hospitalarios en la atención de afectados de Osteogénesis Imperfecta.
Como cada año se combinará la parte médica con actividades de carácter lúdico, o de divulgación de otros aspectos psicosociales relacionados con esta patología. La convivencia entre afectados, familiares y profesionales constituye, como siempre, el objetivo central de todo Congreso de AHUCE.
El viernes por la noche después de la cena, tendrá lugar una actividad grupal denominada “Marina d’OI, Ciudad de Osteogénesis” A lo largo del sábado se sucederán diferentes sesiones informativas. La primera será a partir de las 9.30 horas con experiencias de afectados y familiares.
A continuación habrá una intervención de la Dra. Pilar Gutiérrez, endocrina pediátrica especializada en OI y miembro del Comité Científico de la Fundación AHUCE, titulada “Introducción a la Osteogénesis Imperfecta”.
Posteriormente se sucederán las intervenciones de los distintos Hospitales: Experiencia del Hospital Universitario de Getafe, Madrid. Dra. Bueno Sánchez y Dra. Sagastizábal Cardelus; experiencia del Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona. Dra. Bou Torrent y Dra. González Roca; experiencia del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla. Dra. Camacho Lovillo y Dr. Downey Carmona; experiencia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia. Dra. González Fernández y experiencia del Hospital Universitario Doctor Peset, Valencia. Dra. Martínez Ferrer.
Fundación Mapfre y SafeDsign presentarán el prototipo de silla para vehículos creada para los afectados de osteogénesis Imperfecta. A las 17.00 tendrá lugar una sesión sobre investigación en Osteogénesis Imperfecta en la que Dª Julia Piniella, directora de la Fundación AHUCE, presentará los últimos proyectos de investigación que se están impulsando desde la Fundación y el Dr. Joaquín De Nova, odontólogo especializado en OI y miembro del comité científico de la Fundación presentará su último proyecto.
Paralelamente sólo para adolescentes y jóvenes, de 16:00 a 20:00h tendrá lugar un taller de Educación Sexual a cargo de Natalia Rubio Arribas, psicóloga, sexóloga y pedagoga y que ostenta además el cargo de Presidenta de la Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad.
Y el domingo tendrá lugar la actividad de Fisioterapia en el agua, a cargo de fisioterapeuta de AHUCE Miguel Rodríguez Molina en la piscina climatizada del Hotel.
El Congreso de AHUCE no sería posible sin la financiación del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, con cargo a la Subvención del IRPF 2016 y la de Fundación ONCE con cargo a la Subvención del Plan de Prioridades 2016.