La Asociación Síndrome 22q11, entidad perteneciente a COCEMFE, ha lanzado por cuarto año consecutivo la iniciativa ‘Luces por el 22q’ con motivo del Día Internacional de la Concienciación de esta enfermedad que se celebra hoy, 22 de noviembre.
En este sentido, bajo el lema “Crea conciencia, haz visible el 22q”, la Asociación Síndrome 22q11 se suma a la iniciativa de iluminación de edificios o monumentos emblemáticos y teñirá de rojo más de cincuenta a lo largo de toda la geografía española.
La entidad española se suma así a la iniciativa internacional ‘Lighting The 22q’ confiando en el potente efecto mediático que consiguen estos actos que se repiten con efemérides de otras enfermedades y/o colectivos en situación de desventaja y/o vulnerabilidad social.
“El Síndrome 22q11 es una alteración genética tan frecuente como poco conocida. Por eso queremos darle visibilidad, este año de manera más especial si cabe, ya que la entidad celebra su X aniversario”, explica en nota de prensa Aldha Pozo, presidenta de la asociación.
Con una incidencia de 1 de cada 2.000-4.000 recién nacidos, la patología se encuentra en el paraguas de catalogación de ‘enfermedad poco frecuente’. Sin embargo, sigue existiendo un desconocimiento social que justifica la necesidad de “sacar a la luz” esta cuestión.
“Nuestro movimiento asociativo ha quedado plenamente convencido de que, si un día como hoy tiene repercusión mediática en diferentes medios de comunicación, repercutirá en que la ciudadanía comprenda la compleja situación en la que se halla este colectivo, y, por ende, apoye las justas reivindicaciones de las personas afectadas y sus familias”, subraya Pozo.
Asimismo, la entidad está animando a todas las personas a apoyar esta iniciativa fotografiándose esta noche en el monumento o edificio iluminado y subiendo dicha fotografía a los diferentes perfiles que la asociación tiene en redes sociales con los hashtags: #Lucesporel22q #LigthingThe22q.
La asociación Síndrome 22q11 pone a disposición de toda aquella persona que lo desee sus servicios para ayudar a responder todas las cuestiones referentes a la patología y explicar la situación actual del colectivo.
Madrid, Cataluña, Andalucía, País Vasco, Asturias, Canarias, Cantabria, Extremadura, Castilla y León, Castilla-La Mancha, Islas Baleares, Logroño y Melilla son las comunidades adheridas a esta iniciativa. A nivel internacional se encuentra el estado de Philadelphia (EEUU) y países como Canadá, Finlandia, Italia, Polonia, Bélgica, Reino Unido y Alemania.
