Más de 300 personas de diferentes puntos del país han participado durante este año 2018, en el proyecto “No es lo que parece, es lo que padece: Conociendo la Ataxia y a las personas que la sufren” ejecutado por la Federación de Ataxias de España (FEDAES) mediante diferentes actividades de información, sensibilización y concienciación de la ataxia y/o enfermedades similares, sus consecuencias y la realidad diaria de las personas que las tienen y sus familias.
Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha conseguido informar y difundir qué es la ataxia y/o enfermedades similares y las consecuencias en la vida diaria de los afectados (enfermos y familiares), así como sensibilizar a la opinión pública respecto de la problemática presente y de los esfuerzos de los afectados por vivir con normalidad.
Se han realizado diversas actividades de información, divulgación y sensibilización en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebradas en Madrid los días 24 y 25 de febrero; la realización de una obra de teatro inclusiva, en la que una de sus intérpretes fue una persona con ataxia; la celebración del Día Internacional de la Ataxia en las localidades de Arroyo de la Encomienda y Valladolid desde el 20 y el 23 de septiembre de 2018, con diferentes actividades en colaboración con personal médico e investigador, especialistas de diferentes áreas y entidades sensibilizadas con el mundo de la discapacidad en general y con la ataxia en particular; charlas de información dirigidas al colectivo educativo en dos colegios de Valladolid; y charlas de información dirigidas a la población con carácter general en Ciudad Real y a los trabajadores de la empresa Paypal en Madrid.
Este proyecto se ha ejecutado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.
