La Federación de Ataxias de España (FEDAES) está desarrollando durante este año el proyecto ‘No es lo que parece, es lo que padece II: la ataxia de modo subjetivo y de modo objetivo’, con el que 133 personas de diferentes partes de la geografía española se han informado y sensibilizado acerca de la ataxia y/o enfermedades similares, y han empatizado con la situación actual de las personas con este tipo de enfermedades. A las personas con ataxia, familiares y personal sanitario y técnico que ya ha participado se sumarán otras 100 personas con la realización de un concierto a finales de año con motivo de la ataxia.
Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende informar, difundir y sensibilizar qué es la ataxia y/o enfermedades similares, las consecuencias en la vida diaria de las personas con este tipo de enfermedades, la problemática presente así como fomentar la empatía del personal sanitario y técnico relacionados directa o indirectamente con la enfermedad.
La ataxia y otras enfermedades similares, como enfermedades “raras” o minoritarias, presentan un problema de desconocimiento, no sólo por parte de la población con carácter general, sino el propio profesional sanitario o técnico de diversas especialidades.
Por ello, con la ejecución de este proyecto, se han desarrollado diferentes ‘Charlas de Información/Difusión, Sensibilización/Promoción de la Empatía sobre la Ataxia”, realizadas en Arroyo de la Encomienda (Valladolid) y destinadas a personas con estas enfermedades, familiares y profesional sanitario y especialista de diferentes partes de la geografía española, así como el desarrollo de ‘Charlas de Información/Sensibilización y Fomento de la empatía’, realizadas en Valladolid y dirigidas al personal sociosanitario y especialista de diferentes áreas relacionadas con la enfermedad.
Asimismo, a lo largo de este año, se han facilitado unas encuestas anónimas sobre demandas/situación sociosanitaria, a las personas con estas enfermedades de diferentes comunidades autónomas con las que FEDAES ha elaborado un folleto informativo sobre las mismas que ha difundido con motivo del Día Internacional de la Ataxia el día 25 de septiembre.
Como última actividad, se realizará a finales de año un concierto con motivo de la ataxia a la que acudirán aproximadamente 100 personas con el fin de difundir/sensibilizar a la población con carácter general acerca de la misma.
Este proyecto se está ejecutando gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Difusión, Sensibilización y Empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de Entidades Estatales de COCEMFE.
Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social.
