Más de 200 personas afectadas con ataxia y/o enfermedades similares y personal técnico vario relacionado directa o indirectamente con la enfermedad, así como entidades regionales de la ataxia de todo el país, participaron durante el año 2022, en el proyecto “La Ataxia y la crisis sanitaria II: tratamientos complementarios y estudio de la enfermedad” ejecutado por la Federación de Ataxias de España-FEDAES, entidad perteneciente a COCEMFE, con el que han recibido el acceso a tratamientos complementarios de la ataxia tales como la logopedia y la fisioterapia mediante la aplicación de nuevas tecnologías, así como información del estudio y de la investigación médica de la enfermedad, mediante la realización de las charlas científicas y médicas de la enfermedad que se llevaron a cabo en junio de 2022.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha conseguido la promoción al acceso de tratamientos complementarios de la ataxia y la información y difusión del estudio y la investigación científica de la ataxia y/o enfermedades similares.
La ataxia, como enfermedad rara o minoritaria, cuyas personas presentan un grado de discapacidad elevado, impide de modo directo que puedan acceder con plenas garantías a sus derechos sanitarios, ya que el sistema público sanitario niega o limita a las personas con esta enfermedad los tratamientos complementarios esenciales tales como la logopedia o la fisioterapia, por lo que la entidad ha realizado desde marzo hasta diciembre de 2022, de modo online y de manera presencial para las personas usuarias procedentes de Valladolid, sesiones individuales y varios talleres grupales de la especialidad de logopedia y fisioterapia, beneficiando a personas con ataxia y/o enfermedades similares procedentes de diversas regiones del país.
Asimismo, con el fin de informar y difundir el estudio y la investigación científica de la ataxia y/o enfermedades similares, se han realizado varias ponencias/charlas desde un punto de vista científico, médico y de investigación de la enfermedad realizadas de manera presencial en Baños de Ledesma (Salamanca), desde el 24 al 26 de junio de 2022, en las que participaron y asistieron especialistas, así como personal médico e investigador y personas con ataxia y familiares procedentes de diversas partes de la geografía española.
Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de promoción de la autonomía personal de las personas con discapacidad física y orgánica.
