La Federación Española de Lupus, entidad miembro de COCEMFE, conmemora el Día Mundial de la enfermedad, el 10 de mayo, bajo el lema “Un año más en la oscuridad”, con la intención de recordar que todavía siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los pacientes, aproximadamente 40.000 personas en nuestro país.
Para ello, la organización ha elaborado un manifiesto donde se recogen las principales reivindicaciones de las personas con lupus en España. “En el Día Internacional Del Lupus, la Federación Española De Lupus desea que las cosas cambien, que la sociedad y la sanidad española avancen en la misma dirección y que juntos alcancemos la verdadera igualdad”, señala el manifiesto.
Entre las reivindicaciones de la entidad se encuentran la incorporación del lupus en el baremo de discapacidades. “Los lúpicos tienen una importante limitación para su desenvolvimiento en la vida cotidiana y, muy especialmente, para desempeñar una actividad laboral, siendo este un problema cuya resolución está en manos de la Administración”, argumenta la Federación, apuntando asimismo que “la situación actual, donde no se conoce ningún grado de discapacidad por tener diagnosticado un lupus, nos lleva, a ser personas con discapacidad ‘invisibles’, a sentirnos tratados con injusticia, víctimas de un importante agravio comparativo y avocados a la exclusión social”.
Otra reivindicación histórica es la incorporación de los fotoprotectores en el listado de medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud. La luz solar es el causante principal y desencadenante de la enfermedad y los brotes de lupus, que en no pocas ocasiones requieren hospitalización. Por tanto, se hace imprescindible protegerse todos los días con fotoprotectores y, éstos son pagados a precio de cosmético.