Las personas afectadas por enfermedades neuromusculares reclaman la existencia de centros de referencia, así como formación de los profesionales sanitarios para un diagnóstico precoz y eficaz en este tipo de patologías, que abarcan más de 150 tipos y afectan en España a más de 60.000 personas.
Así se puso de manifiesto, durante la presentación de la publicación “Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a Enfermedades Neuromusculares”, elaborada por el Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), entidad miembro de COCEMFE.
Carmen Crespo, miembro de la Junta directiva de la Federación ASEM, aseguró que esta guía supone “poner negro sobre blanco” y “por escrito” las necesidades y carencias de las personas que sufren enfermedades neuromusculares, los recursos existentes y “donde se puede recurrir a nivel sanitario y social”. Está guía, explicó, está elaborada a partir de datos reales aportados por trabajadores de ASEM.
Se trata, dijo, de “un punto de partida muy importante” porque “sin datos escritos no hay referencias ni es posible comparar y esto es muy necesario para avanzar”. Sobre los recursos sanitarios existentes en la actualidad destinados a enfermedades neuromusculares, la principal reclamación de los afectados, según subrayó Crespo, es que no existen centros de referencia “porque se necesita el apoyo de referencia” y puso el ejemplo de los centros de referencia de otras patologías, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA).
Por último, sobre las necesidades sanitarias de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, Crespo se refirió a la necesidad de incidir en la prevención y el diagnóstico precoz, así como la atención terapéutica como la rehabilitación, “clave para que el enfermo se pueda mantener en las mejores condiciones”.
Por su parte, Emilia Sierra, miembro de ASEM Madrid, aseguró que hay que pasar por cinco especialistas para un diagnóstico, algo que que para las familias es un proceso muy duro. “El problema es que existen muy pocos profesionales especializados en enfermedades neuromusculares”, puntualizó.
En esta línea, se refirió a la formación de los profesionales sanitarios como “uno de los puntos en lo que se está incidiendo actualmente” y que es fundamental porque sin esto siempre serán enfermedades raras.
Dentro del sistema sanitario, aseguró, la rehabilitación y fisioterapia para enfermos neuromusculares prácticamente no existe y este es uno de los puntos fallidos y una carencia desde siempre.