La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones celebran cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad neurodegenerativa. Ante la imposibilidad de realizar actos que supongan la agrupación de personas, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones desarrollarán campañas de sensibilización online para dar a conocer la problemática actual de las personas con Esclerosis Múltiple y su movimiento asociativo, particularmente tras el impacto a nivel organizativo y financiero que ha supuesto la crisis del COVID-19.
Desde AEDEM, resaltan que “la crisis del COVID-19 no puede servir para dejar de lado otras patologías que ya existían antes de que apareciera este virus”. Es por ello que desde el movimiento asociativo consideran urgente el acceso a una información completa sobre datos relacionados con la esclerosis múltiple y sobre el impacto de la situación generada por el COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
Además, reclaman “la recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en esclerosis múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las asociaciones y fundaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con esta enfermedad, que en estos momentos requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas”.
También reivindican mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple. “Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para el COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en esclerosis múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia”, explica AEDEM.
Y, el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad, el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, así como la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
Del mismo modo, exigen “mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad”.
Por otro lado, desde AEDEM han puesto en marcha la campaña #ConexionesEM, que bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”, tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con esclerosis múltiple y que “da voz a todas ellas para poder enviar mensajes, reivindicar mejores servicios y destacar los beneficios de las redes de apoyo”.
Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con las personas afectadas por esta enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple.
Toda la información de la campaña a nivel mundial está disponible en https://worldmsday.org/
También se insertará un botón en la página web de AEDEM-COCEMFE www.aedem.org al que todas las personas que lo deseen podrán pinchar para crear un ‘Corazón de la EM’ solidarizándose con todas las personas con esclerosis múltiple. Este botón estará disponible 48 horas, desde las 00:00 horas del viernes 28 de mayo hasta las 24:00 horas del sábado 30 de mayo.