Cerca de 2.500 personas con espina bífida de diferentes puntos de España se han beneficiado en 2018 del proyecto “Fortalecimiento de FEBHI y su red de asociaciones” ejecutado por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia-FEBHI a través del cual se ha mejorado la gestión de las asociaciones y la calidad de los servicios que ofrecen.
Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha podido acompañar mediante un plan personalizado de formación a seis asociaciones federadas: AEBHA, ASEBI, AMUPHEB, AGEBH, ASEBHO y AEBHCG. Tres de estas entidades, han culminado este trabajo con la certificación en el modelo de calidad “Estrellas a la Gestión y Compromiso Social de Bureau Veritas”.
Con los datos obtenidos la base de datos de FEBHI sincronizada con algunas de las entidades federadas y los diagnósticos previos realizados en visitas presenciales, se han diseñado y desplegado estos planes formativos, que permiten a sus entidades mejorar la gestión interna y, de este modo, ofrecer servicios ajustados a la realidad de sus socios/as y a los medios disponibles. Además, este trabajo dinamizado desde FEBHI, permite establecer estrategias comunes y desarrollar acciones conjuntas con mayor impacto, como la campaña del Día Nacional de la Espina Bífida.
Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Fortalecimiento Institucional del Movimiento Asociativo.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.