La Federación Española de Párkinson (FEP), entidad perteneciente a COCEMFE, reivindica que el personal cuidador de personas con enfermedades neurodegenerativas también sean incluidas en las estrategias de cuidados y atención de las enfermedades neurodegenerativas. Así se desprende del estudio ‘Predictors of the change in burden, strain, mood, and quality of life among caregivers of Parkinson’s disease patients’ realizado en el marco del proyecto ‘Cohorte de pacientes con enfermedad de Parkinson en España, 2015 (COPPADIS), que analiza de forma detallada a grupos de pacientes con párkinson en diferentes áreas de España.
Este estudio, que lleva dos años en funcionamiento, se ha convertido en el estudio de mayor seguimiento y con mayor número de participantes publicado hasta la actualidad en el ámbito de la enfermedad de Parkinson. “Lo que se evaluó fue la carga global y el nivel de estrés de la persona cuidadora, así como su estado de ánimo y su percepción de calidad de vida, tanto al inicio como después de dos años se seguimiento, en 192 cuidadores/as principales de personas con párkinson”, ha explicado Diego Santos, coordinador del estudio y miembro del comité asesor de la FEP.
Los investigadores descubrieron, además, que el desarrollo de depresión está relacionado con la citada la sobrecarga y el estrés, ya que cerca del 76% de las personas cuidadoras con depresión mayor presentaban sobrecarga y un 24% presentaban estrés. Estas cifras descienden significativamente en los casos que no presentan depresión mayor (15% presentan sobrecarga y 2% presenta estrés).
Las personas cuidadoras son, en muchas ocasiones, las grandes olvidadas de la enfermedad. Su implicación y esfuerzo en la búsqueda del bienestar de la persona con párkinson llega a generar un gran impacto en su salud, y en especial en su estado emocional. “Mi calidad de vida ha cambiado mucho desde que mi madre tiene párkinson. Ella es mi prioridad. Cuando no estoy con ella, me siento culpable e intranquila. Y, estando con ella, el cansancio agota la paciencia”, explica Paqui Solana, cuidadora de su madre con párkinson.
Según el estudio, el 69% de las personas cuidadores son mujeres. Además, en más de uno de cada tres casos las personas cuidadoras se encargan del cuidado de otras personas como sus hijos/as u otros familiares. El estudio concluye que el estado de ánimo de las personas con párkinson impacta directamente en el estado de ánimo, la sobrecarga y el estrés de la persona cuidadora, y pone el acento en la necesidad de prestar especial atención a estos síntomas, tanto en la persona con párkinson como en la cuidadora, para poder realizar un correcto abordaje. “Se observó, como hipotetizamos, un cambio significativo en las escalas, indicativo de un incremento en la carga y estrés de la persona cuidadora, así como un empeoramiento en su estado de ánimo y calidad de vida después del seguimiento de dos años”, explica Santos.
Estos datos ponen de manifiesto la necesidad de realizar, por parte del sistema sanitario, un seguimiento en el estado de ánimo tanto de la persona con párkinson como de la persona cuidadora, siendo necesario aplicar estrategias para promover el cuidado y la atención de la persona cuidadora en enfermedades neurodegenerativas. “No nos podemos olvidar de las personas cuidadoras, ellas reciben un gran impacto de la enfermedad de su familiar. Son imprescindibles en la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson y protagonistas de todos los avances del Movimiento Asociativo”, argumenta Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.
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