En vísperas del Día Mundial del Párkinson, que se conmemora cada 11 de abril, la Federación Española de Párkinson (FEP), entidad perteneciente a COCEMFE, y sus asociaciones federadas lanzan la campaña ‘No des nada por sentado’ para desmontar el estigma que experimentan las personas que tienen esta enfermedad y visibilizar su diversa y compleja realidad.
El párkinson afecta a más de 160.000 personas en España y a más de 8,5 millones en el mundo. Sin embargo, el temblor, uno de los síntomas más conocidos, y la asociación de la enfermedad con la vejez, han construido una imagen social que no refleja la diversidad de síntomas ni las distintas realidades de quienes conviven con la enfermedad en diferentes etapas de su vida.
En este sentido, el compromiso de la Federación este año es visibilizar otros síntomas menos conocidos, como la rigidez, el insomnio o los problemas de equilibrio, y otras realidades, como el párkinson de inicio temprano. El objetivo es evidenciar que la falta de conocimiento sobre el párkinson y el estigma asociado tienen consecuencias graves. Muchas personas evitan o retrasan compartir su diagnóstico por miedo a la incomprensión, mientras que otras sienten que sus síntomas son malinterpretados, lo que limita sus oportunidades y participación en ámbitos como el laboral, social y familiar.
El vídeo de la campaña ‘No des nada por sentado’ simula un juego en el que una persona debe adivinar quién a su alrededor tiene la enfermedad de Parkinson. Guiado por los estereotipos sociales, el jugador (Eduard Farelo) toma una decisión que evidencia prejuicios existentes. El vídeo y más información sobre la campaña pueden consultarse en la página web https://nodesnadaporsentado.org/.
Eliminar el estigma
La enfermedad de Parkinson es crónica y neurodegenerativa, y su prevalencia se ha duplicado en los últimos 25 años. El desconocimiento sobre la realidad de las personas afectadas favorece su estigmatización y dificulta la inclusión social.
En esta línea, la directora de la Federación Española de Párkinson, Alicia Campos, explica que la campaña “invita a la sociedad a reflexionar sobre sus propias suposiciones respecto al párkinson, a informarse y a no juzgar rápidamente lo que no se ve a simple vista. El estigma debe eliminarse y el cambio comienza con el conocimiento y la comprensión de la enfermedad”.
“Es necesario garantizar que la información sobre el párkinson llegue a la sociedad de manera clara y precisa, para acabar con los prejuicios que perpetúan el estigma”, destaca el presidente de la Federación, Andrés Álvarez. “Juntos podemos crear un futuro en el que la inclusión, el respeto y la empatía guíen a la sociedad, asegurando un entorno justo para todas las personas”, subraya.
El papel fundamental de las asociaciones
Precisamente, las asociaciones de párkinson desempeñan un papel clave en la eliminación del estigma, ofreciendo atención, apoyo y creando espacios donde las personas pueden compartir sus experiencias sin miedo a ser juzgadas.
Las asociaciones de párkinson desarrollan funciones imprescindibles para las personas diagnosticadas, sus familiares y personas cuidadoras, dando acompañamiento, formación, información y orientación. Además, cubren las lagunas terapéuticas existentes, ofreciendo las terapias necesarias para la mejora de la calidad de vida de quienes tienen párkinson (fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional, trabajo social, etc.). No obstante, enfrentan desafíos significativos en términos de recursos, financiación y apoyo.
La FEP es una entidad con más de 25 años de experiencia que representa a más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente, acoge a más de 70 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson.
Esta campaña ha sido realizada con la financiación del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, y con la colaboración de Esteve, Bial, Zambon, Organon, Stada, Boston Scientific, Abbvie, Medtronic y Abbott.
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