La Federación Española de Fibrosis Quística ha desarrollado durante 2018 una “Guía de fortalecimiento para el movimiento asociativo” basada en la sistematización de la práctica asociativa del colectivo para fortalecer y equiparar el movimiento asociativo en todo el territorio nacional, así como descubrir nuevas formas innovadoras de intervención sociosanitaria desde el tercer sector. Esta iniciativa prevé beneficiar a 7.500 personas entre pacientes, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad de todo el país.
Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha conseguido generar nuevos conocimientos a partir de la experiencia, que puedan derivar en actuaciones del movimiento asociativo más eficaces a través de una comunicación efectiva e intercambio de buenas prácticas, a la vez que se equipara el impacto asociativo en todo el territorio nacional, empoderando a los/as integrantes del movimiento.
Para ello, se realizó una autoinvestigación cualitativa de los últimos 20 años discriminando la información y priorizando la que tiene que ver con el objeto y el sujeto de intervención. En ella ha participado la mayor parte del colectivo de Fibrosis Quística: juntas directivas, asociados/as, personas con Fibrosis Quística, voluntarios/as, profesionales… Los resultados de esta sistematización se han recogido en forma de nuevas técnicas, protocolos participativos y formulación de nuevos planteamientos, que han sido plasmados dentro de una guía de fortalecimiento asociativo en Fibrosis Quística.
“Es un buen momento para reflexionar sobre dónde nos encontramos dentro de este movimiento asociativo, ver cómo han progresado cada una de las asociaciones, así como la Federación que aúna a todas ellas. Es también un buen momento para ver qué necesidades tenemos y hacia dónde queremos caminar los próximos 30 años, para saber qué está funcionando en cada una de las entidades, qué buenas prácticas se están realizando y tratar de unificar criterios y compartir conocimientos y experiencias”, explica Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística.
La guía se puede descargar en el siguiente: fibrosisquistica.org/guía-de-fortalecimiento-asociativo-en-fibrosis-quistica/
Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa Estratégico de fortalecimiento institucional del movimiento asociativo de COCEMFE que actúa en el campo de la atención a las personas con necesidades sanitarias.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.