La Federación Española de Fibrosis Quística ha continuado durante este año 2019 la campaña de sensibilización social que comenzó el pasado año, a la vez que ha realizado un diagnóstico sobre el conocimiento de la fibrosis quística en la sociedad. Este proyecto, titulado ‘Seguimos conjugando la fibrosis quística: nosotros divulgamos, vosotros os sensibilizáis y ellos se empoderan’, pretende divulgar la fibrosis quística (FQ) proporcionando un mayor conocimiento de la enfermedad y la problemática a la que se enfrentan las personas que conviven con ella.
Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se está ayudando a la integración de las personas con fibrosis quística en la sociedad (en España se calcula que hay casi 3.000 personas con FQ), fomentar su empoderamiento y mejorar su calidad de vida, gracias al aumento de la divulgación.
La Federación Española de Fibrosis Quística ha querido dar a conocer algunos de los aspectos más importantes relacionados con la enfermedad, a través de sencillas infografías y vídeos animados, que este año se han centrado en los aspectos psicosociales del impacto de la enfermedad, como puede ser la importancia de la adaptación escolar en niños y niñas con FQ o los aspectos psicológicos relacionados con la fibrosis quística. Además de esto, se ha realizado un diagnóstico sobre el conocimiento de la enfermedad en nuestra sociedad, para lo cual se realizaron encuestas a 500 personas de toda España, en cuyos resultados se vio la necesidad de seguir haciendo hincapié en la divulgación de la fibrosis quística y sus implicaciones en la vida de las personas que la tienen, ya que todavía continúa siendo una enfermedad muy desconocida entre la población general.
Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.
