La Asociación Síndrome 22q11, entidad, perteneciente a COCEMFE, ha desarrollado durante el año 2022 el proyecto “Estudio del impacto en el desarrollo académico, socio-afectivo y sanitario en las personas con síndrome 22q11 y sus familias debido a el confinamiento por la COVID-19 en España e Hispanoamérica” con el que más de 200 personas con síndrome 22q11 y sus familias tanto de España como de Hispanoamérica serán beneficiarias del conocimiento y las acciones posteriores que de este conocimiento puedan surgir en el ámbito educativo y terapéutico.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende proporcionar una visión general, sobre las consecuencias que el confinamiento tuvo en el desarrollo académico, socio-afectivo y terapéutico, en las personas menores de edad con síndrome 22q11 y sus familiares.
En el contexto del confinamiento debido a la pandemia por la COVID-19, la Asociación Síndrome 22q11, motivada por el interés de las familias con hijos e hijas con síndrome 22q11, consideró necesario plantear un proyecto de investigación que abarcara dos vertientes (Educativa y Terapéutica) y que surge de la necesidad de conocer y mejorar los procesos educativos que tantos retos nos plantean y que tantos “puntos débiles” ha puesto en evidencia en esta época de la COVID-19, así como aunar los esfuerzos por menores con síndrome 22q11 respecto a las terapias que tan necesarias son para poder llevar una vida sana en lo que a los aspectos social, físicos y afectivos se refiere.
Es por ello que como Asociación identificamos los centros educativos, sus apoyos y los centros de terapias como una gran necesidad en el correcto desarrollo de los y las menores con síndrome 22q11 y es por ello que estudiar las consecuencias que han derivado de su cierre se ha convertido en una prioridad para la Asociación.
Este proyecto se ha ejecutado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE “Programa estratégico de investigación y de generación del conocimiento en el ámbito de las personas con discapacidad”
La Asociación síndrome 22q11 es una entidad sin ánimo de lucro que fue creada en el año 2011 por un grupo de familias que decidieron unirse, animados por los profesionales del departamento de genética del Hospital Universitario de la Paz, para dar a conocer socialmente el síndrome y luchar por los derechos de las familias y afectados acompañándolos a lo largo de su proceso vital.
