La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), entidad perteneciente a COCEMFE, sigue ofreciendo este año el Servicio de Información y Orientación (SIO), gracias a la financiación concedida por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, a través de la Confederación.
Con el objetivo de llegar a más personas con esclerodemia y sus familias, este servicio cuenta con recursos de asesoría, orientación y atención en referencia a la esclerodemia. Implantando a nivel nacional, se desarrolla en todas las comunidades autónomas a través de varias vías: telefónica, por correo electrónico y bajo cita previa si es de manera presencial.
Con este proyecto, se pretende mitigar el aislamiento y la falta de información de las personas que conviven con esta enfermedad rara. Así, entre las actividades que incluye el programa 2022 del SIO se encuentra la realización de encuestas y entrevistas para identificar necesidades y recursos de este grupo social. Además, se seguirán realizando talleres de empoderamiento, autoestima, autocuidado y mejora de la calidad de vida. Mientras que se organizarán grupos de apoyo, encuentro de personas con esclerodermia y familiares.
La AEE también ofrece por segundo año consecutivo su Servicio de Atención Psicológica (SAP), integrado en el SIO, con el objetivo de que las personas con esclerodermia y sus familias cuenten con el apoyo, acompañamiento y asesoramiento necesario para integrar la enfermedad y hacer frente a los momentos críticos y difíciles que puedan experimentar.
A lo largo del año, el SAP Esclerodermia ofrecerá Talleres y Grupos de Ayuda Mutua para que las personas con esclerodermia y su entorno no se sientan solas. Este servicio está dirigido a todas las personas con esclerodermia y se lleva a cabo en formato de videollamada o telefónicamente.
Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.
La esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. Tiene una baja prevalencia, por ello forma parte de las llamadas enfermedades raras. Tiene una incidencia de tres por cada 10.000 habitantes, más frecuente en mujeres en una proporción de cuatro a uno y la edad más frecuente de aparición es entre la tercera y quinta década de la vida, aunque puede aparecer a cualquier edad.
