En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero de 2025, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), entidad perteneciente a COCEMFE ha organizado una serie de actividades dirigidas a sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, así como ofrecer información relevante para quienes las afrontan y sus familias.
El programa de actividades comenzará con dos videoconferencias clave. La primera tendrá lugar el 20 de febrero a las 18:00 h y abordará el tema ‘Discapacidad e incapacidad laboral, ¿Qué debo tener en cuenta?’, con la participación de Carlos Palazón, abogado y asesor de la AEE. Posteriormente, el 26 de febrero a las 18:00 h, se llevará a cabo la conferencia ‘Autoinmunidad y anticuerpos: ¿Qué ocurre en la esclerodermia?’, a cargo de la Dra. Anaís Mariscal Rodríguez, coordinadora del grupo de trabajo de autoinmunidad de la SCI y adjunta del servicio de inmunología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
El 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la AEE instalará una mesa informativa en el Centro Municipal El Abajón, en Las Rozas (Madrid), en horario de 11:00 h a 13:00 h. Este espacio estará destinado a resolver dudas sobre la esclerodermia, difundir información sobre la enfermedad y acercar a la ciudadanía el trabajo de la asociación.
Como broche final a estas jornadas de concienciación, el 9 de marzo a las 18:00 h tendrá lugar un evento especial de Monólogos Solidarios en la Sala Platea (Rivas Vaciamadrid, C/ El Electrodo, 50). Esta iniciativa busca recaudar fondos para la investigación y el apoyo a quienes conviven con la esclerodermia, utilizando el humor como vehículo para sensibilizar al público.
La Asociación Española de Esclerodermia invita a toda la sociedad a sumarse a estas actividades, ya sea participando en las videoconferencias, visitando la mesa informativa o disfrutando de los monólogos solidarios. Cada gesto de apoyo contribuye a dar visibilidad a la esclerodermia y otras enfermedades raras, promoviendo la inclusión y la mejora en la calidad de vida de quienes las enfrentan.
