Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, hoy 15 de noviembre, se celebró en Madrid una jornada informativa en la plaza Felipe II, para dar visibilidad y sensibilizar a la población sobre este grupo de patologías degenerativas, que producen discapacidad y para las que aún no existe cura.
La jornada auspiciada por entidades con sede en Madrid del ámbito de las patologías neuromusculares (ASEM Madrid, Fundación Ana Carolina Díez Mahou, AEPMI, AMES, AEPEF) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), contó con carpas informativas, photocall, actividades lúdicas para niños (payasos, globoflexia, pintacaras…) y tapas solidarias para los asistentes. Como culminación al acto, los participantes realizaron una cadena humana solidaria rodeando la plaza y lectura del manifiesto mostrando los valores de integración y solidaridad con la causa.
Asimismo, se están realizando actos de concienciación por el Día de las Enfermedades Neuromusculares en ciudades como Bilbao, Sevilla, San Sebastián, Barcelona, Valencia, Vigo, Las Palmas y Oviedo. Estas actividad forma parte de una campaña de sensibilización a nivel nacional auspiciada por Federación ASEM que puede seguirse a través de la web www.enfermedadesneuromusculares.org y de las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N.
“Reivindicamos el reconocimiento de las necesidades específicas de nuestro colectivo, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.”, palabras de Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías de naturaleza progresiva y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica.