La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), entidad miembro de COCEMFE, y la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), han celebrado por tercer año consecutivo las “Jornadas de Formación en Hemofilia y ocio náutico” HEMOJUVE, en las que pacientes de entre 13 a 17 años con coagulopatías congénitas o portadoras se ven beneficiados.
El principal objetivo de esta iniciativa, es mejorar el conocimiento y auto-tratamiento integral en relación a la hemofilia, propiciando un espacio de ocio y tiempo libre participativo. Además, supone una oportunidad para que adolescentes con hemofilia de diversos puntos de España puedan conocerse, expresar sus experiencias y preocupaciones con otros adolescentes afectados. Asimismo, “este tipo de actividades pretende consolidar la relación establecida en los albergues de niños, tanto entre los propios participantes, como dentro del movimiento asociativo” expone Daniel-Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO.
El sitio elegido para realizar estas jornadas ha sido la ciudad de Sanxenxo (Pontevedra), entorno ideal para que los participantes pudiesen convivir con la naturaleza y pasarlo en grande con total seguridad. La actividad consistió en un curso de vela de 20 horas impartido por el Real Club Náutico, con el objetivo de acercar el deporte náutico de la vela a las personas con o sin discapacidad, en este caso con hemofilia. Este programa cuenta con personal externo especializado para tal fin y con el acompañamiento en todo momento del equipo multidisciplinar de HEMOJUVE.
“Este proyecto supone una excelente oportunidad para que adolescentes con hemofilia de diversos puntos de España, mejoren el conocimiento de su patología y las técnicas de administración vía intravenosa de su medicación. Además, estos jóvenes se encuentran en una edad, en la cuál la interacción con su grupo de amigos es fundamental, la adherencia al tratamiento y el desarrollo de habilidades sociales. Estos días forjan amistades intensas debido a al nivel de empatía que surge a partir de la interacción con un grupo que comparte una situación similar. Por otro lado, el equipo de profesionales que acompaña a los participantes intenta trabajar en un espacio de ocio y tiempo libre, no sólo formativo; sino activo y participativo” comenta José Antonio Puche, coordinador del proyecto.
HEMOJUVE cuenta con un equipo con amplia experiencia en hemofilia, conformado por un médico hematólogo de guardia localizable, servicio de enfermería, trabajador social, pedagogo y monitor 24 horas durante los 6 días de duración del campamento.
Como en otras ediciones, el viaje ha sido coordinado a través de la federación con cada uno de los padres o tutores legales de los asistentes. Asimismo, el coste del campamento ha incluido la inscripción, alojamiento, desayuno, comida, merienda, cena, traslado y participación en las actividades.