La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), entidad perteneciente a COCEMFE, ha llevado a cabo en 2023 distintos proyectos que han logrado aumentar la visibilidad tanto de la entidad como de las distintas patologías hepáticas y la realidad de las personas que tienen este tipo de enfermedades.
Uno de los proyectos impulsados por la Federación durante el pasado año, ha sido la realización de campañas de sensibilización con las que la entidad ha llevado a cabo acciones informativas y divulgativas sobre la discapacidad orgánica y las patologías hepáticas, como la Esteatohepatitis no alcohólica (NASH), la forma más grave del hígado graso.
Con este proyecto de divulgación se obtuvieron más de 140.000 visualizaciones, lo que ha conseguido concienciar a un amplio sector de la ciudadanía y aumentar la presencia de la Federación en el entorno digital, situándola como fuente de información confiable en enfermedades hepáticas y trasplantes. Asimismo, las campañas han contribuido a la reducción del estigma y de los prejuicios sobre estas realidades.
Entre las iniciativas destaca la realizada con motivo del Día Mundial del NASH, que obtuvo un 53.29 de ‘engagement’, más de 9.000 visualizaciones y un aumento del 174% de interacciones en la red social X. Estos datos resultan especialmente relevantes en un momento en el que, como señalan personas expertas, la creciente prevalencia del NASH, o hígado graso, es preocupante.
Además de las redes sociales, FNETH ha consolidado su presencia en Europa con su participación en la Asociación Europea de Pacientes Hepáticos (ELPA). A través de la misma, la Federación ha reforzado su posición y papel como interlocutor europeo y ha visibilizado la realidad de las personas con patologías hepáticas en España, pudiendo asistir a encuentros y talleres informativos sobre ensayos clínicos y a poner en común líneas de trabajo y estrategias con otras entidades internacionales, como World Hepatitis Alliance (WHA) o International Liver Cancer Association (ILCA).
Asimismo, debido al éxito del modelo español de trasplantes y a petición de ELPA, FNETH está trabajando en un documento de recomendaciones que resume la situación del trasplante hepático en Europa, específicamente en los países con organizaciones que son parte de ELPA, a partir de datos del Observatorio Global de Donación y Trasplante, cedidos por la Organización Nacional del Trasplante.
Este aumento de la presencia de la Federación a nivel europeo ha propiciado, por otra parte, que la entidad participe próximamente en Erasmus+ como socio del proyecto ‘Gift for a Life’ de Asu Sira Sende Community, en Turquía, junto a otras organizaciones de Grecia y Bulgaria.
Por último, FNETH ha llevado a cabo en 2023 un estudio cualitativo para medir el impacto emocional que provoca a las personas con patologías hepáticas entrar en lista de espera para un trasplante.
El proyecto, en el que han participado 38 personas y cuyas personas beneficiarias indirectas son las más de 23.000 personas trasplantadas en España, ha permitido conocer cómo afronta este grupo social dicha situación, teniendo en cuenta los distintos sentimientos y emociones negativos derivados de la comunicación de la noticia.
Además, el estudio ha posibilitado conocer la importancia del apoyo psicosocial en la salud física y psicológica de estas personas a la hora de afrontar el trasplante y la etapa posterior al mismo, servicio que, recuerda la Federación, no financia la Administración pública.
Los datos arrojados por la investigación establecen que los síntomas más frecuentes en estas personas son la apatía, tristeza, cansancio y fatiga, síntomas ligados con frecuencia a la irritabilidad y la ansiedad.
Atendiendo a la perspectiva de género, síntomas como la ansiedad, estrés, tristeza, apatía, cansancio, miedo, anhedonia, culpa o sentimiento de soledad tienen una mayor puntuación en los hombres. Sin embargo, en síntomas como angustia y rabia o enfado se han observado valores más altos en las mujeres.
De otro lado, aunque el 100% de las personas participantes manifestaron la importancia del apoyo psicológico en el proceso pre-trasplante, el 70% indicaron que no recibían en ese momento dicho acompañamiento y más de la mitad que no lo han recibido a lo largo de toda su vida.
Todos estos factores, incluyendo, además, el hecho de que se observen personas con síntomas de malestar psicológico y soledad, plantean un reto y una motivación extra para la puesta en práctica del apoyo o acompañamiento psicológico durante este proceso.
Estos tres proyectos han sido presentados a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). Todos ellos han sido financiados gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto que aglutina las campañas de comunicación se enmarca en el Programa de COCEMFE de comunicación inclusiva, incidencia social y derechos humanos de las personas con discapacidad física y orgánica. Por su parte, la participación de la entidad en la Asociación Europea de Pacientes Hepáticos (ELPA), se enmarca en el Programa de fortalecimiento de las entidades de COCEMFE para mejorar su acceso a fondos europeos. Por último, el estudio para medir el impacto emocional que provoca a las personas con patologías hepáticas entrar en lista de espera para un trasplante, se enmarca en el Programa Estratégico de Investigación y de Generación del Conocimiento en el ámbito de las Personas con Discapacidad de COCEMFE.
