La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), entidad perteneciente a COCEMFE, se ha sumado a un proyecto informativo y de educación sanitaria dirigido a personas que van a recibir o han recibido un trasplante y a sus familiares; una iniciativa que ha contado con el apoyo de Takeda, la colaboración de diversas asociaciones y la participación de especialistas del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.
En concreto se trata de una herramienta informativa para ayudar a este grupo social a estar mejor preparado para superar este proceso y hacer frente a una posible infección de citomegalovirus, (CMV) ya que las personas trasplantadas presentan un mayor riesgo de infecciones al tener su sistema inmunitario debilitado debido a la medicación para evitar el rechazo del nuevo órgano.
La iniciativa aporta información rigurosa y de valor mediante piezas audiovisuales breves en las que diversas especialistas del Servicio de Hematología y de Nefrología del Hospital, así como el de Microbiología Clínica y Enfermedades Infecciosas, explican las claves de los trasplantes de órganos sólidos y de células madre hematopoyéticas; la importancia de la inmunosupresión y el riesgo de infecciones en estos pacientes; en qué consiste la infección por CMV y cómo detectarla, qué riesgos presenta, qué síntomas provoca y cómo prevenirla y tratarla. Los videos pueden encontrarse en las webs de las asociaciones del proyecto y en la web de Takeda.
El proyecto también recoge la visión de las personas trasplantadas mediante videos testimoniales en los que representantes de asociaciones comparten su experiencia con la infección por CMV durante el proceso del trasplante e inciden en la importancia de la comunicación con el equipo médico y de estar alerta ante posibles síntomas de infección.
En este sentido, además de FNETH, se han sumado a la iniciativa, la Federación Española de Trasplantados de Corazón, FETCO; el Grupo Español de Pacientes con Cáncer, GEPAC; la Federación Española de Fibrosis Quística, FEFQ; y la Federación Nacional de Asociaciones ALCER (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón)
Tal y como plasman las especialistas participantes en los videos del proyecto, el cuidado de la persona trasplantada se extiende más allá del propio trasplante, por lo que es necesario un seguimiento de su estado de salud que incluye el control de posibles infecciones como la del citomegalovirus. Para su identificación y para poder actuar y evitar complicaciones, hay que prestar atención a síntomas como el malestar, fiebre, molestias gastrointestinales o afectación pulmonar. Ante cualquiera de estos signos, es necesario consultar con el médico.
Las asociaciones implicadas valoran la iniciativa por su aportación a la formación y educación sanitaria. La presidenta de FETCO, Mª Dolores Martínez, señala: “Una vez que entras en protocolo de trasplante o se acaba en un trasplante cardíaco por una urgencia como puede ser un infarto, es imprescindible conocer los peligros a los que se va a enfrentar la persona trasplantada, y el de infección es permanente al tratarse de pacientes inmunosuprimidos. La prevención es importante para evitar infecciones, pero también es necesario conocer los síntomas de la infección para contactar con el médico en cuanto se crea que existe un contagio”.
En la misma línea, la presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, Eva Pérez Bech, destaca: “En FNETH consideramos fundamental que la persona que pasa por un trasplante esté plenamente informada de todo durante el proceso, incluidos los riesgos, para tomar decisiones conscientes, y por eso creemos en la importancia vital de proyectos como el impulsado por Takeda con la colaboración del Hospital Gregorio Marañón”.
“Es vital que la persona que va a ser sometida a un proceso de trasplante de órgano tenga la mayor información posible, y veraz, del acto médico al que se enfrenta y de las necesidades de cuidado y mantenimiento del órgano trasplantado, sobre todo en lo referente a la situación de inmunodeficiencia y la potencial vulnerabilidad respecto a infecciones, entre ellas la muy común del CMV, ya que toda información es poder para la prevención y el abordaje del problema, si llegara a suceder”, expresa Fernando Moreno, vocal de la Federación Española de Fibrosis Quística.
Por su parte, Manuel Arellano, vicepresidente primero de ALCER, subraya: “Las personas trasplantadas debemos tener información clara, completa y concreta sobre los síntomas que produce el citomegalovirus, sus efectos y potenciales consecuencias, desde el momento en que cumplimos alguna de las condiciones para la aparición, como es el propio trasplante. De esa forma conseguiremos promover la corresponsabilidad y autogestión de la enfermedad. Debemos ser conocedores de qué medicación estamos tomando, por qué y para qué las estamos tomando, porque la información, educación del paciente y su capacitación son claves en el manejo de enfermedades crónicas”.
El CMV es una de las infecciones más comunes que experimentan las personas trasplantadas, con una tasa de incidencia global estimada, muy variable según las series, del 16%-56% en receptores de órganos sólidos y del 30%-80% en receptores de células madre hematopoyéticas. España es el país del mundo con mayor tasa de trasplante de órgano sólido por millón de habitantes. En 2022 se realizaron en nuestro país 5.385 trasplantes de órganos sólidos y 3.630 trasplantes de células madre hematopoyéticas, según la Organización Nacional de Trasplantes.
