“En los últimos meses se habla mucho de hepatitis C. Se ha convertido en una enfermedad muy conocida, pero solo por su nombre y, por ello, pensamos que es imprescindible informar a la gente acerca de esta dolencia”. Con estas palabras resume Antonio Bernal, presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), entidad miembro de COCEMFE, la motivación que les ha llevado a lanzar un curso on-line para formar a los propios pacientes y a sus familiares sobre la hepatitis C. Durante el curso los participantes obtendrán, de manera gratuita, una completa información sobre las características de la enfermedad, síntomas, vías de contagio, medidas de prevención, tratamiento, etc.
La iniciativa surge a partir de las necesidades y carencias detectadas desde la propia Federación. “A través de nuestros socios hemos visto que los propios pacientes no saben qué es el genotipo del virus, ni de qué genotipo del virus están infectados, cómo cursa la enfermedad, cuáles son los síntomas, qué medidas de prevención hay que tomar en el hogar, e incluso se piensa que es muy contagiosa, como la hepatitis B”, puntualiza Bernal, quien recuerda que en 2012 realizaron un sondeo cuyos resultados fueron “escalofriantes, ya que el 87% de las personas que eran diagnosticadas de hepatitis C reconocieron que no sabían nada de la enfermedad”.
Así, el curso pretende ayudar a los pacientes a conocer esta patología, interpretar mejor la información que reciben en su entorno y tomar mejores decisiones conjuntamente con su medico. “Está demostrado que un buen conocimiento de la patología ayuda a enfrentarse mejor a las distintas opciones terapéuticas y mejora la relación con los médicos”, asegura Bernal.
Contenidos del curso
El curso consta de diez 10 módulos con información y contenidos multimedia acerca de la hepatitis C y sus genotipos, vías de transmisión, su detección y pruebas diagnósticas, prevención, posibilidades de tratamiento, derechos de los pacientes y recursos de los que disponen. Al final de cada módulo, el ‘alumno’ ha de hacer una breve evaluación para saber el grado de conocimiento adquirido.
Para la elaboración de estos contenidos, la Federación ha contado con la colaboración de la doctora Inmaculada Fernández Vázquez, hepatóloga del Hospital 12 de Octubre de Madrid, y el doctor Miguel Ángel Simón, hepatólogo del Hospital Clínico de Zaragoza, así como con el apoyo de Janssen.
Antonio Bernal destaca también el carácter anónimo del curso como uno de los aspectos que valoran los pacientes. Según explica, “hay personas que tienen miedo a mostrarse y al estigma social, por lo que suelen pedir la información por teléfono y sin identificarse. De ahí que nos reafirmásemos en la necesidad de un curso on-line que preservara una privacidad absoluta”.
Un apoyo a los profesionales sanitarios
Además de la formación de pacientes y familiares, otro de los objetivos que se pretende cubrir con este curso es el de apoyar a los médicos y el personal sanitario. El presidente de FNETH explica que en muchas ocasiones la carga de trabajo hace que los médicos no tengan tiempo suficiente para profundizar con el paciente en detalles sobre la enfermedad, “por lo que pensamos que esta herramienta puede ser útil también para los clínicos, como una forma de apoyo a su trabajo y por ello se repartirán folletos en las consultas”. Además reconoce que, por ejemplo, personal de Enfermería ha mostrado su interés en hacer este curso, conscientes del riesgo que corren y para “saber más” de la enfermedad.
Se trata de un curso flexible y adaptado a las necesidades de cada alumno, ya que es posible iniciarlo en el momento que decida cada persona y prolongar su duración el tiempo que necesite según vaya completando los módulos o parte de ellos. Para acceder al curso y registrase se puede hacer a través de la página web de FNETH, o directamente en el siguiente enlace: http://fneth.org/cursoonline_hepatitisc/curso/.
